重新定义包容：唐氏综合症的共同澳门威尼斯人注册网站研究人员制定了自己的澳门威尼斯人注册网站研究议程．
重新定义包容：唐氏综合症的共同澳门威尼斯人注册网站研究人员制定了自己的澳门威尼斯人注册网站研究议程
在过去的两年里，Eric Rubenstein和SPH的一组澳门威尼斯人注册网站研究人员帮助了7名患有唐氏综合症的成年人，因为他们调查了与他们社区有关的健康问题。
当流行病学助理教授埃里克·鲁宾斯坦（Eric Rubenstein）召集一群唐氏综合症患者来指导他的澳门威尼斯人注册网站研究，澳门威尼斯人注册网站研究如何改善智力和发育障碍患者的健康和福祉时，他预计他们会为他的医疗补助数据集提出一些有趣的问题，该数据集包含了12万多名唐氏综合症患者。然而，一旦组建起来，团队就有了其他的优先事项。
“我们把团队召集在一起，他们几乎是说，‘不，埃里克，我们对这些都不感兴趣。这对我们来说不重要。鲁宾斯坦说：“我们想知道（唐氏综合症患者）是如何应对、心理健康以及减轻压力的策略的。”尽管我的医疗补助数据很酷，但（数据）并没有真正提供这方面的信息。他首先组建了一个七人小组，作为他的澳门威尼斯人注册网站研究DSTOTHEMAX的顾问委员会，该澳门威尼斯人注册网站研究旨在进一步了解唐氏综合症患者中阻塞性睡眠呼吸暂停、痴呆和死亡率的原因。
他说，他意识到，澳门威尼斯人注册网站研究人员选择关注的内容与智力和发育障碍患者关心的内容之间往往存在脱节。
他说：“这对于像唐氏综合症这样的疾病尤其重要，因为唐氏综合症的大魔头是痴呆症。”到40岁时，大多数患有唐氏综合症的成年人的大脑会出现阿尔茨海默病的迹象。虽然对痴呆症的病因和治疗的澳门威尼斯人注册网站研究至关重要，但鲁宾斯坦指出，由于对这一重大公共卫生危机的强调，许多其他澳门威尼斯人注册网站研究问题，如唐氏综合症患者面临什么样的心理健康问题，可能会被忽视。他说，例如，与一名刚从高中毕业的22岁唐氏综合症患者交谈，痴呆症可能不是他们日常生活中最关心的问题。
相反，鲁宾斯坦支持该团队重新定义他们的目标，包括调查他们认为对社区重要的健康问题。这种方法遵循了一种新兴的澳门威尼斯人注册网站研究模式，即“共同澳门威尼斯人注册网站研究”，在澳门威尼斯人注册网站研究过程的每一步都有意将社区成员纳入其中，而不仅仅是作为澳门威尼斯人注册网站研究对象。2022年，鲁宾斯坦与SPH的澳门威尼斯人注册网站研究人员——斯塔西·克里斯滕森、格斯·爱德华、本杰明·戈尔登、伊登·拉普、凯西·西格尔科、亚历克西斯·索科洛夫和凯利·弗斯菲尔德——共同组建了该国唯一一个完全由唐氏综合症患者领导的公共卫生合作澳门威尼斯人注册网站研究项目。
“特别是在定性澳门威尼斯人注册网站研究中，你会把很多自己的个人经历带入分析。你把自己当作澳门威尼斯人注册网站研究工具。这就是为什么有共同澳门威尼斯人注册网站研究人员与我们一起实时解释数据是如此独特，因为他们带来了自己的生活经验，”与鲁宾斯坦和共同澳门威尼斯人注册网站研究人员密切合作的流行病学部门项目经理阿什利斯科特说。
她说，这个联合澳门威尼斯人注册网站研究团队大约每月通过Zoom开会一次，因为其成员来自全国各地。他们每个人都带来了自己在自我倡导方面的经验，斯科特和她的团队提供卫生澳门威尼斯人注册网站研究和伦理方面的培训，并邀请客座澳门威尼斯人注册网站研究人员和卫生专业人员教授澳门威尼斯人注册网站研究交流。通过指导头脑风暴会议，斯科特和共同澳门威尼斯人注册网站研究人员选择一个澳门威尼斯人注册网站研究课题，发展澳门威尼斯人注册网站研究问题，并决定澳门威尼斯人注册网站研究方法。
对于该团队的第一个澳门威尼斯人注册网站研究项目，他们专注于心理健康，为患有唐氏综合症的成年人创建了一个澳门威尼斯人注册压力、焦虑和应对机制的在线调查。他们的发现被记录在即将出版的学术论文中，并附有易于阅读的格式，以增加可访问性。该团队目前正在为他们的第二个澳门威尼斯人注册网站研究项目进行定性访谈，该澳门威尼斯人注册网站研究项目是澳门威尼斯人注册患有唐氏综合症的成年人独立意味着什么。
鲁宾斯坦说：“在学术界多元化、公平和包容的世界里，智力残疾人士并不总是被包括在内，因为要成为这个社区的一部分，必须有学位要求。”他对残疾健康澳门威尼斯人注册网站研究的兴趣源于长期以来作为特奥会教练与智力和发育残疾人士密切合作的历史。“我们让人们在美国公共卫生协会（年会上）、MELODEM痴呆症会议、马萨诸塞州唐氏综合症大会上发言——这些唐氏综合症事件通常没有唐氏综合症患者在上面发言。我们正在努力为真正融入澳门威尼斯人注册网站研究团队开辟更多的途径。在这一点上，这是陈词滥调，但残疾人权利的座右铭是‘没有我们，就没有我们。’”
最近，Rubenstein， Scott和Salina Tewolde，一位支持DSTOTHEMAX和合作澳门威尼斯人注册网站研究项目的高级数据分析师，参加了在意大利罗马举行的第五届21三体澳门威尼斯人注册网站研究学会国际会议（唐氏综合症也被称为21三体，指的是患有这种遗传疾病的人在细胞中拥有的21号染色体的额外副本）。因为他们负担不起让合作澳门威尼斯人注册网站研究人员飞出去参加他们的活动，所以他们制作了一张澳门威尼斯人注册合作澳门威尼斯人注册网站研究模式的海报，并录制了一段合作澳门威尼斯人注册网站研究人员讨论该模式对他们的重要性的视频。
虽然会议重点关注唐氏综合症在遗传和细胞水平上的科学澳门威尼斯人注册网站研究，但鲁宾斯坦、斯科特和特沃尔德在科学与社会特别会议上分享了他们的人口健康澳门威尼斯人注册网站研究，目的是让更广泛的人了解。鲁宾斯坦说，这次会议对公众开放，吸引了来自罗马各地的家庭，促进了澳门威尼斯人注册网站研究人员和唐氏综合症社区之间的直接交流。
在未来，他希望帮助其他澳门威尼斯人注册网站研究人员建立自己的合作澳门威尼斯人注册网站研究团队，在SPH建立一个中心和辐射式的培训和资源模式。他计划利用SPH创新加速器idea hub颁发的早期职业催化剂奖，对合作澳门威尼斯人注册网站研究模式进行评估，并为更多的资助申请铺平道路。
