护理

护理鸿沟：教授反思美国医疗体系的缺陷

在一个坦率的问答中，全球健康临床副教授詹妮弗·比尔德（Jennifer Beard）讨论了她在最近发表的文章《一个好女儿的想法》（The Idea of a Good Daughter）中探讨的，她为确保生病的母亲得到长期照顾而进行的个人斗争。

今天，五分之一的美国人——估计有5300万人——照顾年老、生病或残疾的亲人，经常为此牺牲睡眠、收入、教育和职业机会以及自己的健康。由于医疗保健系统无法为家庭提供长期替代方案，许多人被迫扮演照顾者的角色，他们觉得自己别无选择。

在卫生政策澳门威尼斯人注册网站研究的主要期刊《卫生事务》（Health Affairs）最近发表的一篇文章中，詹妮弗·比尔德（Jennifer Beard）分享了她自己的经历，她的母亲被诊断出患有转移性乳腺癌，并在手术后出院，需要复杂的护理，她称之为“长期护理鸿沟”。《好女儿的想法》讲述了在危机时期，美国医疗体系如何让全球健康临床副教授比尔德和她的母亲艾琳·博加奇·比尔德失望的故事。

当比尔德得知母亲患有癌症时，她刚刚哀悼了父亲约翰·迈伦·比尔德和她唯一的兄弟约翰·迈克尔·比尔德一年多的时间。到那时，它已经扩散到她母亲的肠道和脊柱，当外科医生为她的肠道疏通时，她需要在胸部插入一根导管，进行全面肠外营养（TPN），然后才能离开医院。由于她的视力下降，家里又没有人帮她操作机器，比尔德的母亲需要一个家庭健康助理。比尔德很快意识到，如果病人生活中可以依靠一个“可教”的人，私人保险和联邦医疗保险都不会支付这笔费用，不管这个人是否在几百英里外的另一个州生活和工作。比尔德面临着一个令人沮丧的选择：要么在俄亥俄州的家中照顾母亲，要么维持她在波士顿几十年来建立起来的生活和职业生涯。

在波士顿大学，比尔德是《公共卫生邮报》的副主编，《公共卫生邮报》是由波士顿公共卫生学院的学生和公共卫生澳门威尼斯人注册网站研究人员撰写的每日人口健康杂志；SPH公共卫生写作项目的负责人，该项目是同伴写作指导项目和一系列其他写作资源的发源地；北卡罗来纳大学叙事写作项目的联合主任，该项目是一个写作社区，旨在为教职员工提供练习叙事技能的机会；也是波士顿大学全球健康故事项目的创始人，该项目由波士顿公共卫生学院、波士顿传播学院和普利策危机报道中心合作开展。

她与SPH谈到了她的写作过程，她的文章的关键信息，以及叙述性写作在良好的公共卫生传播中所起的作用。

是什么促使你写这篇澳门威尼斯人注册你和你母亲在美国医疗体系中的经历的文章？

在过去的五年里，我对写叙事性文章和创造性非小说类文章越来越感兴趣。当我妈妈在2021年5月生病时，一切都发生得太快了。几个月来，我一直处于不停运动的状态。在她于2021年8月底去世后，写作似乎是一种放慢节奏、思考发生了什么、没有发生什么的好方法。这也是一个与她（回忆）共度时光的好方法。自从我开始写这篇文章以来，它的形式多种多样，（但）它一直是个人经历和澳门威尼斯人注册网站研究的结合，所以我不确定我是否能找到适合它的地方。然后，我了解到《卫生事务》的“叙事问题”部分，这篇文章最终就是在那里发表的。

有没有一个特别的时刻，你觉得你的故事可能会引起别人的共鸣？

在这之前，我对长期护理一无所知。“（长期护理）鸿沟”的形象是在我写这篇文章的过程中逐渐形成的。几个月来，我一直在思考我们的经历。然后，我报名参加了一个由专栏项目组织的为期两天的研讨会，开始了自由写作。我在Zoom房间里与其他一两个参与者分享了我的想法，他们鼓励我继续前进。与我交谈过的许多人都分享了他们照顾家庭成员的经历，有时长达数年。我无法摆脱我们都处于危险之中的想法。我们所爱的人总有一天会需要帮助，我们每个人也一样。

无论是你母亲当护士的经历，还是你作为公共卫生教授的专业知识，都没有对她在健康危机期间驾驭美国医疗体系起到任何重大帮助。当我读你的文章时，我觉得我是在和你一起了解这个系统的缺点。您对公共卫生传播的现状有何看法？叙述性写作如何在增进对公共卫生挑战的理解方面发挥作用？

我们现在认识到大流行期间出了很多问题，我们更多地谈论建立信任。当Rochelle Walensky于2023年3月来到BUSPH发表演讲时，她谈到了疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention）的沟通障碍，以及人们对该机构失去信任的原因。这是一个重要而有用的公共对话，但在学术界似乎没有什么变化。目标仍然是：用高度技术性的行话写出长句子，并尽最大努力在同行评议的期刊上发表文章。然后不要担心非专家是否会理解它。我希望看到为广大读者写作和在非学术平台上发表同样重要。

我们在BUSPH做得很好。我们有一个很好的沟通团队，他们都是公共卫生方面的专家，因为我们有公共卫生邮政。院长桑德罗·加利亚（Sandro Galea）一直是这种写作模式的倡导者。即将上任的临时院长迈克尔·斯坦（Michael Stein）也是如此。我们有北卡罗来纳大学叙事写作项目，但我们需要更多公共卫生学院的教职员工参与。Maria Glymour（流行病学主席兼教授）是目前的一员，每年我们可能会有一两个来自SPH的申请者，但参与者大多是临床医生。他们有耐心的经历，这有助于他们写故事。但是我们（公共卫生）也有故事要讲。它们不一定是我们学术领域内的故事。我们可以而且应该写我们与周围世界的互动，并将它们与我们学习和教学的主题联系起来。

你的编辑经历如何公共卫生站影响了你写论文的方法吗？

我喜欢为《公共卫生邮报》工作的一点是，我们真的很关心如何以一种更容易理解的方式写作。自2018年以来，我一直是PHP的副编辑。我几乎把我们发表的所有东西都读了几遍，既有我们的[学生]澳门威尼斯人注册网站研究员的作品，也有我们邀请来为我们写作的客座作者——来自全国各地，有时甚至是世界各地的学者。我每周花很多时间阅读那些翻译复杂科学文章的人的作品，这些人的读者来自不同的专业和教育背景。这种写作是非常困难的，尤其是300到600字的。每篇文章都要经过多轮的反馈和修改。编辑所有这些作品的机会帮助我磨练了我的写作过程和声音。

在你的文章中，你认为“文化上对家庭责任的固定观念”和对女性大部分无偿家务劳动的依赖阻碍了这个国家实现现代社会福利体系的良好运作。你认为美国的家庭动态发生了怎样的变化？这些变化又如何加剧了不平等？

我没有结婚。我没有孩子。都是我的选择。在最后一稿之前，我有两三个段落被我删去了，因为我觉得这可能是一篇不同的文章。它们是澳门威尼斯人注册我们中的很多人，至少在我们这一代和更年轻的一代，决定不结婚，不生孩子。但我在《纽约时报》和《波士顿环球报》上读到这些故事，说我们正在制造一场日益严重的公共健康危机，即老龄化、无亲属、无子女的成年人。我们不应该指望年轻人来照顾我们。我们希望他们爱我们，进入我们的生活，但让他们负担照顾我们（通常没有帮助）是不对的。

我写了一段话，“虽然我们都是这个看不见的劳动力池中不知情的成员，但有些人比其他人更危险。”在写论文的时候，我经常想到我的特权。我不断地想到，即使我享有特权，我和妈妈也陷入了严重的麻烦。我决定利用我作为公共卫生教授的平台，让人们关注数百万美国人面临的护理挑战。

你是否将你的个人经历与你在全球卫生方面的专业知识联系起来？你有没有注意到美国的医疗系统和资源不足国家的医疗运作有什么相似之处？

我现在正在教授《全球心理健康》这门课，我们讨论的其中一件事——转述自《柳叶刀》全球心理健康和可持续发展委员会——是说到心理健康，每个国家都是发展中国家。如果我说在长期护理方面，我们是一个发展中国家，会不会太过冒险？我们依赖于幻想中的大家庭网络和在家工作的女性。这与大多数美国家庭的现实不符，而且几十年来一直如此。

如果读者从你的故事中得到什么启示，你希望是什么？

你并不孤单。它不应该也不需要这样。如果可以的话，买一份长期护理保险。想办法保护你的毕生积蓄。

一般来说，我对大多数事情都是乐观的，但这次经历让我感到愤世嫉俗，甚至对美国的医疗状况感到苦涩。我们总是在谈论如何修复我们现有的系统，而我们可能需要做的是把它扔掉，重新开始。我知道这听起来很天真，甚至有点油腔滑调。但我不介意。我想要一个真正提供医疗服务的医疗系统。其他国家似乎很重视这一责任——有很多例子。所有这些都不完美，但它们提供了人道、务实的前进道路。