医疗补助是成年人唐氏综合症的重要生命线．
医疗补助是成年人唐氏综合症的重要生命线
一项新的澳门威尼斯人注册网站研究表明，与没有发育障碍的人相比，患有唐氏综合症的成年人更经常参加医疗补助计划，并且有更高的费用和服务使用。
美国唐氏综合症患者的预期寿命大幅增加，从20世纪50年代的中位年龄4岁增加到2019年的57岁。寿命的延长增加了这一人群在成年后获得充分医疗保健的需求，其中大多数人随着年龄的增长，患阿尔茨海默病或相关痴呆症和其他慢性疾病的风险很高。
几乎所有患有唐氏综合症的成年人都参加了医疗补助计划，但人们对这些有高医疗需求的人群实际上如何利用医疗服务知之甚少。公共卫生学院的一名澳门威尼斯人注册网站研究人员领导的一项新澳门威尼斯人注册网站研究首次在全国和种族代表性的12万多名唐氏综合症患者中探讨了这一问题。
发表在《美国医学会杂志健康论坛》上的这项澳门威尼斯人注册网站研究发现，患有唐氏综合症的人比没有发育障碍的人更经常参加医疗补助计划，并利用更多的医疗服务。
澳门威尼斯人注册网站研究结果还揭示了这一人群中的种族差异，表明患有唐氏综合症的白人比其他种族和族裔群体更容易获得和利用医疗服务。这项澳门威尼斯人注册网站研究强调了医疗补助在成年唐氏综合症患者的健康和福祉方面的关键作用，同时也确定了这一人群中缺乏公平护理的亚群。
“唐氏综合症人群以前从未像这样被枚举过，”澳门威尼斯人注册网站研究负责人、通讯作者、流行病学助理教授埃里克·鲁宾斯坦说。全职工作——通常会导致私人健康保险——在唐氏综合症患者中很少，所以对医疗补助使用情况的分析几乎代表了所有患有这种遗传疾病的美国成年人，他说。
“随着越来越多的唐氏综合症患者活到老年，医疗补助系统需要准备好为这些人群提供量身定制的、敏感的和全面的护理。”
在这项澳门威尼斯人注册网站研究中，鲁宾斯坦和来自SPH和马萨诸塞州总医院（MGH）的同事利用联邦健康数据，从2011年到2019年，对123,000名18岁及以上患有唐氏综合症的成年人、120万名智力残疾但没有唐氏综合症的成年人和600万名没有诊断出发育障碍的成年人进行了医疗补助登记、医疗保健使用和费用的调查。
与没有发育障碍的人相比，患有唐氏综合症的人参加医疗补助计划的平均时间是8年，平均医疗费用几乎是4倍。澳门威尼斯人注册网站研究小组没有发现唐氏综合症患者和不同智力障碍患者在这些测量结果上有实质性差异。
大多数患有唐氏综合症的成年人通过社会保障保险自动加入了医疗补助计划，因此他们不符合资格或被社保网保险计划除名的可能性要小得多。然而，澳门威尼斯人注册网站研究表明，与白人相比，患有唐氏综合症的亚洲人、黑人、美洲原住民和太平洋岛民的医疗补助要求和费用都较低，这表明在这一人群的亚群中仍然存在医疗保健障碍。
鲁宾斯坦说：“在我们的工作中，我们看到白人参保者的费用和索赔更高，但住院治疗和慢性疾病更少。”“我们认为，这表明白人参保者可以更好地获得医疗服务，获得更多的预防性医疗服务，并获得额外的医疗补助福利，如家庭和社区服务豁免。”
他说，澳门威尼斯人注册网站研究小组正在澳门威尼斯人注册网站研究与唐氏综合症专科诊所的距离是否与这些结果有关，这些诊所可能服务于较高的社会经济群体。
在SPH，这项澳门威尼斯人注册网站研究是由BEDAC的Amy Michael和Na Wang共同撰写的；Ashley Scott，流行病学部门的项目经理；流行病学部门高级数据分析师Salina Tewolde；博士生Alex Levine；以及生物统计学教授Yorghos Tripodis。该澳门威尼斯人注册网站研究还由MGH唐氏综合症项目的遗传学家和主任、哈佛医学院儿科学副教授布莱恩·斯科特科（Brian Skotko）共同撰写。