健康传播

解决镰状细胞性状通信的空白

由社区健康科学临床副教授Jacey Greece和校友Stacey Cunnington （SPH ' 22）领导的一个新的SPH项目旨在推进美国镰状细胞特征的沟通和教育工作，以更好地支持患者和提供者。

今天，所有在美国出生的婴儿都要接受镰状细胞检查，这是新生儿筛查计划的一部分。这项检测规定从2006年起才在全国范围内实施，然而，这使得很大一部分育龄人口不知道自己的状况，除非他们自己寻求检测。

在美国，镰状细胞病（SCD）是一种由两种基因相互作用引起的常染色体隐性慢性血液疾病，影响了全国近10万人，而镰状细胞性状（SCT）是一种儿童从澳门威尼斯人注册网站一方遗传镰状细胞基因突变的疾病，影响了300多万人。虽然任何种族或民族都可能患有SCD或SCT，但美国的黑人受到的影响不成比例，每365人中就有1人患有SCD，每12人中就有1人患有SCT。

大多数SCT患者很少表现出任何症状，这使得许多人不知道他们患有这种疾病，也不知道他们有将其遗传给孩子的风险。然而，在那些确实表现出症状的SCT患者中，可能会发生毁灭性的健康并发症，包括疼痛危象、肌肉衰竭、心脏病发作、中风、青光眼和一种罕见的侵袭性肾癌——肾髓样癌。

尽管存在这些担忧，而且与SCD相比，SCT对生活在美国的个人的影响不成比例，但很少有干预措施和组织致力于为SCT社区服务。现在，由社区健康科学临床副教授Jacey greek和校友Stacey Cunnington （SPH ' 22）领导的一项新的公共卫生学院项目旨在推进美国SCT的沟通和教育工作，以更好地支持患者和提供者。

该项目围绕三个主要优先领域展开。首先是教育有SCT风险的人了解病情，他们成为SCT携带者的可能性，以及他们可用的资源和测试选择。第二是教育医疗保健提供者澳门威尼斯人注册SCT，测试要求，以及他们在为SCT患者提供关键护理方面所起的作用。第三个是通过一致的信息来建立沟通和规划，以解决全国各地的SCT教育和倡导问题。

自该项目于2022年8月启动以来，希腊和Cunnington一直在努力更好地了解SCT周围的环境，它影响着谁，以及在现场澳门威尼斯人注册SCT的交流是什么（或没有）。这些努力的一个关键方面是与来自全国各地的利益相关者、捐助者和致力于SCT的组织会面和接触，以更好地了解在这一主题上明确和一致的信息的必要性。

“这些对话向我们表明，对SCT社区的支持是非常需要的。他们已经准备好并愿意开始工作，但我们发现没有集中力量将他们聚集在一起，”希腊说，并强调该项目目前无意中扮演了中央机构的角色。“与我们交谈的每个人都对这项工作充满热情。确实有很多意愿，我们的工作就是帮助他们找到解决办法。”

在项目的下一阶段，希腊和坎宁顿希望利用他们通过澳门威尼斯人注册网站研究和与利益相关者的接触收集到的信息来实现两个关键目标。首先是建立涉众的协作关系，以确保涉众参与的团体能够以正式的方式继续满足、设定目标和共享资源。第二个是围绕SCT发展信息和测试传播方法，以确定达到目标人群的最佳方式，无论是为医疗提供者提供SCT培训，还是通过黑人社区组织开展宣传活动。

无论采用何种传播方式，Cunnington，这个项目的项目和沟通经理，希望利用她从利益相关者那里听到的故事来加强在美国澳门威尼斯人注册SCT的信息传递。

“数字和统计数据很重要，但人们的故事和生活经历将激励我们的观众采取实际澳门威尼斯人注册行动，”她说。“讲故事是确保人们了解他们的SCT状态，采取必要的预防措施以避免并发症，倡导高质量的医疗保健以及了解SCT如何影响某些决策（如生殖选择）的关键部分。”

该项目的支持来自Scott McGregor和Laurie Girand的捐赠（澳门威尼斯人注册网站是25年、21年和21年的医学博士）。Girand是一名社区和社会倡导者，热衷于解决健康方面的差异。她一直致力于推动围绕SCT的沟通工作，并于2022年春季成为希腊公共卫生传播战略课程的客户。这个项目是第一个从课堂合作中获得全额资助的项目。

“长期以来，由于公共卫生教育和科学澳门威尼斯人注册网站研究中的系统性不公平，政府和医学界一直宣传携带单个SCT基因是一种良性状态，这导致了广泛的无知和不必要的延误和错过诊断和治疗，”Girand说。我们很高兴能与希腊博士和波士顿大学合作，利用其丰富的服务边缘化人群的经验，使SCT携带者获得更好的护理。”

对于希腊来说，能够看到这个项目从课堂作业发展到现在得到资助的全国性努力，这使SPH的使命和她作为公共卫生澳门威尼斯人注册网站研究人员和教育工作者的角色圆满完成。

希腊说：“我们收到的资金不仅使SPH能够把我们在课堂上所做的事情付诸实践，而且还使我们能够与全国各地的组织合作，这些组织直接从这个项目提供的资源中受益。”这些组织目前缺乏协作的主体和努力来实现他们的许多想法、希望和想法。这笔资金使我们能够帮助他们做到这一点。”