SPH教授澳门威尼斯人注册网站研究乳腺癌遗传风险披露方法．
SPH教授澳门威尼斯人注册网站研究乳腺癌遗传风险披露方法
凯瑟琳·王和朱莉·帕尔默正在领导一项由美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院资助的澳门威尼斯人注册网站研究，以评估与非裔美国妇女分享乳腺癌基因检测结果的替代交流方式。
精准医疗开创了医疗保健的新时代，使澳门威尼斯人注册网站研究人员、患者和医疗服务提供者能够共同努力，根据个人的基因构成、环境和生活方式量身定制个性化护理。
尽管澳门威尼斯人注册网站研究人员在基因数据收集和分析方面取得了实质性进展，但仍然存在一个挑战，即如何有效和合乎道德地向澳门威尼斯人注册网站研究参与者披露基因澳门威尼斯人注册网站研究结果，特别是少数民族人群的参与者，他们在获得医疗保健和健康信息方面已经经历了不平等。与参与者共享这些数据可能会使患者和提供者做出更明智、更有针对性的医疗决策，从而为患者的健康带来直接好处。
两名公共卫生学院的澳门威尼斯人注册网站研究人员正在领导一项由美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院资助的澳门威尼斯人注册网站研究，旨在测试可扩展的交流方法，以便与非洲裔美国妇女分享乳腺癌基因澳门威尼斯人注册网站研究结果，非洲裔美国妇女面临着乳腺癌严重健康影响的最高风险。
流行病学教授兼斯隆流行病学中心主任朱莉·帕尔默（Julie Palmer）和社区健康科学副教授凯瑟琳·王（Catharine Wang）正在澳门威尼斯人注册网站研究两种不同的方法来披露这些基因检测结果：一种是通过有执照的遗传咨询师的电话，另一种是通过在线、自我指导的方式，患者可以直接访问这种方式，并选择通过电话与遗传咨询师进行后续联系。他们选择了参加黑人妇女健康澳门威尼斯人注册网站研究的参与者，这是一项正在进行的前瞻性队列澳门威尼斯人注册网站研究（帕尔默是该澳门威尼斯人注册网站研究的创始人之一），澳门威尼斯人注册网站研究美国黑人妇女不成比例的健康挑战，包括年轻时乳腺癌、中风、狼疮和糖尿病的高发率。
先前的澳门威尼斯人注册网站研究已经评估了现有大规模澳门威尼斯人注册网站研究中的基因检测披露方法，但这些澳门威尼斯人注册网站研究很少主要集中在有色人种身上。
“这项拨款的重点是可扩展性，但推动这项澳门威尼斯人注册网站研究的是获取遗传信息方面的不平等，尤其是少数民族人群，”王说，他的澳门威尼斯人注册网站研究涵盖了公共卫生基因组学、健康传播、健康素养和癌症预防与控制。“我们想要了解可能阻碍某些人群进入的障碍，并确定规避或减轻这些差异的方法。”
Wang说，在分享这些敏感的个人数据时，重要的是要保持道德平衡，不侵犯患者的隐私、自主权和个人最佳利益，也不造成不必要的压力或伤害。
她说：“基因澳门威尼斯人注册网站研究总是引起人们对向人们传达信息的担忧，这些信息可能会被误解或潜在地造成情感创伤。”“也有人担心跨越澳门威尼斯人注册网站研究和临床护理之间的界限，以及我们如何以一种为参与者带来利益的方式披露这些信息，因为这些信息可能对他们自己的医疗管理很重要，但又不会跨越提供医疗服务的界限。”
测试共享这种遗传信息的替代通信方式也将深入了解非洲裔美国妇女可能选择不寻求基因检测结果的原因。返回这些信息的传统模式是与遗传咨询师面对面，他与参与者讨论结果，然后建议与医疗提供者进行后续护理。但之前的澳门威尼斯人注册网站研究表明，非裔美国女性对向她们披露这些信息的方式有不同的偏好。
王说：“我们假设，如果基因信息以一种自我引导的在线方式提供，可能会增加参与。”
然而，她说，对基因检测的兴趣降低似乎并不是少数群体参与度降低的原因。“调查显示，与白人相比，他们做测试的兴趣和意愿同样高，如果不是更高的话，但某些亚群体的测试行为和接受程度仍然明显较低。”
王说，她和帕尔默最终希望了解三件事：“传递这种信息的方式是否足以增加对遗传信息的获取；是否有其他因素阻碍非裔美国人了解这些信息；以及我们如何通过学习对他们的健康有重大影响的信息来增加参与度和受益。”
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