少见/少听：来自边缘的故事是活动家实验室的定期对话系列，专家们在其中讨论一系列紧迫的公共卫生主题。本周，SPH负责实践的副院长兼活动家实验室主任克雷格·安德拉德（Craig Andrade）和流行病学助理教授埃里克·鲁宾斯坦（Eric Rubenstein）谈论了他们与智力和发育障碍患者一起工作的共同经历。

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流行病学助理教授埃里克·鲁宾斯坦（Eric Rubenstein）从五年级开始就与智力和发育障碍（IDD）患者密切合作。一开始是一个有趣的志愿者机会，很快就成为鲁宾斯坦的激情和动力，他在公共卫生学院进行澳门威尼斯人注册网站研究，围绕孕产妇健康公平和扩大IDD人群获得医疗补助的机会。

鲁宾斯坦于2020年加入SPH，他说：“流行病学倾向于关注IDD患者面临的许多疾病的风险因素，因此为了填补其中的一些空白，我的大部分澳门威尼斯人注册网站研究都集中在这个社区的健康结果上。”“我们看到，这些人群在精神上和身体上的很多不良后果都是可以预防的。”

除了澳门威尼斯人注册网站研究之外，鲁宾斯坦还担任特奥会教练超过21年，他说这是将他的学术工作与生活结合起来的好方法。“我自己没有这些条件，但我确实认为自己是社区的一部分，”他说。“通过这份工作，我结交了很多朋友，建立了人际关系，我真的不会拿它换任何东西。”

鲁宾斯坦更多地谈到了他的工作，公共卫生和社会，作为一个整体，如何更好地为IDD社区服务，以及学生如何参与他们热爱的社区工作。Craig Andrade是SPH的实践副院长和活动家实验室主任，他的大部分职业生涯都在这个社区工作。

为清晰起见，本对话经过编辑和浓缩。

克雷格·安德拉德：你一生中大部分时间都在这个社区工作，那么是什么帮助你保持联系，现在把它作为你学术生涯的一部分？

埃里克·鲁宾斯坦：一个重要的动力一直是我的妈妈。我是流行病学家，我姐姐是职业治疗师，我哥哥是物理治疗师。我们总是开玩笑说这是一个家族企业，因为我们都以这样或那样的方式与这个群体合作。

我还认为，当你花时间与这个社区相处时，很明显，不管收入和其他因素如何，都有很多需求。即使在我还是个孩子的时候，这种需求对我来说就很清楚了。

当我开始我的学术生涯时，我的澳门威尼斯人注册网站研究主要集中在自闭症上，自闭症的兴起和识别是21世纪的问题。这不是我们已经澳门威尼斯人注册网站研究了几百年的东西，所以我们仍然有很多东西需要知道和理解。我觉得我可以在这个领域有所作为，而在公共卫生的其他一些领域，我的基础还比较薄弱。这里真的有很多领域要涵盖，这真的很令人兴奋。

安德拉德：在某种程度上，我们通过多种方式将整个社区划分为智力和身体上的边缘群体。显然，一直都有倡导者、拥护者和盟友。但只有在相对现代的时代，我们才更加慎重地考虑将不同社区的人口纳入教育和医疗保健领域。这是你澳门威尼斯人注册网站研究的一部分吗？

鲁宾斯坦：我认识到，让这些声音进入公共卫生领域也存在同样的困难。我认为，要想让这些人在澳门威尼斯人注册网站研究桌上占有一席之地，存在很多教育障碍。对于缺碘症患者，特别是那些有智力障碍的人来说，要有机会加入一个由学者和社区成员组成的澳门威尼斯人注册网站研究团队可能会有点困难。

实际上，在SPH和活动家实验室的帮助下，我们有资金对特奥会运动员进行澳门威尼斯人注册网站研究培训，开始让这些人更多地参与我们的澳门威尼斯人注册网站研究对话。该试点项目由一名硕士生领导，表现优异。我们的重点是传递这样的信息，即这些运动员可以成为澳门威尼斯人注册网站研究人员，而且他们确实属于这张桌子。我们希望向他们展示他们需要知道的一些细节，包括硬技能和软技能，目标是最终能够拥有这些技能，这样我就可以雇佣他们加入我的澳门威尼斯人注册网站研究团队。这其中存在一些结构性限制和一些漏洞，我们仍在努力弥补，但我们正在澳门威尼斯人注册网站研究如何使其发挥作用。

我是一个直男、顺男、白人，谈论残疾人。我身体健全，这在某种程度上也是问题的一部分。我尽我最大的努力，我试着保持脚踏实地，尽我所能为我真正花时间的社区做最好的工作，并感到我是其中的一部分。我试着用我的声音为别人发声，但我是在象牙塔里。我的靴子并不总是在地面上，所以那些每天24小时都在经历这些经历的真实的人，才是那些应该发出声音的人。

Andrade：对于那些有兴趣与这一人群一起工作的学生，以及那些有兴趣继续推动这一领域的方法，以继续创造更好的健康结果的学生，你会说些什么？

鲁宾斯坦：我知道不是每个人都有充裕的时间，但我的第一条建议是，为你喜欢的组织做志愿者，做你喜欢和热爱的事情。很多机会都是以这种方式出现的，尤其是在波士顿这样的城市。你在SPH培养的技能对很多小型非营利组织来说非常有价值，在一个大楼里的每个人都有公共卫生学位，或者澳门威尼斯人注册网站研究过公共卫生，或者在公共卫生领域有博士学位的世界里，你可能会忘记在现实世界中你的独特技能有多有价值。

走出“泡沫”是一种有价值的经历，即使你可能不得不在周六早起或放弃其他事情。这在精神上是有益的。我还认为，如果这是你想从事的职业，建立这些联系，并表明你愿意为这个事业付出努力，这是非营利性组织真正重视的事情。

安德拉德：我对“精神上”这个词产生了共鸣，这种联系来自于与人们亲近，无论他们面临什么挑战，都要真正努力理解他们。志愿服务和接近社区，倾听他们的故事，有一种无法用语言表达的亲切感。

我们付出多少，就得到多少，这是我生活中始终如一的主题。这就是我成为一名公共卫生从业人员的原因。它带来的惊喜，网络，联系，学习，以及随之而来的成长。这是惊人的。

因此，活动家实验室非常关注澳门威尼斯人注册行动主义和倡导。你会如何在你的工作中构建你的倡导品牌？

鲁宾斯坦：在我的澳门威尼斯人注册网站研究和倡导中，我试图找到每个人都同意的事情，并试图利用我的平台来推广我们知道有效的事情。我的澳门威尼斯人注册网站研究可以在很大程度上改变现状。波士顿大学在新的医疗补助政策实验室有很多医疗补助澳门威尼斯人注册网站研究人员，这是一个我可以有所作为的领域，实际上可以帮助很多人

就我个人而言，我真的很喜欢为我的朋友和运动员辩护。社区里有很多机会，可以帮助他们找到工作之类的。我试图倡导这些更大规模的社会变革，这是非常困难的。

我也非常注重倾听那些倡导领域的领导者，并跟随他们的领导。所以，如果他们说，“打电话给你的代表”，我相信他们，相信他们的意见，我就打电话给我的代表。对我来说，知道领导人是谁以及他们在说什么真的很重要。有时候是让我的声音出现在合唱中，而不是成为独唱歌手。