定量配给、数据和决策的伦理.
这个观点最初出现在夜莺,《数据可视化学会杂志》。观点文章是由保护海港协会的成员从不同的角度撰写的。所表达的观点仅代表作者的观点,并不代表波士顿大学或公共卫生学院的观点。我们渴望建立一种所有人都能在文明和尊重的情况下表达意见的文化。我们对指导我们承诺的价值观的指导可以在重新审视自由和包容的学术言论原则.
拥有高质量的数据对于我们如何做出抗击COVID-19的决策至关重要。现在在制度层面做出的决定会产生生死攸关的后果,就像我们围绕个人行为做出的选择一样,比如保持社交距离。
在今天的大流行中,我希望我们仍然有比尔·比克内尔博士,他是我在波士顿大学公共卫生学院的一位教授,他于2012年去世。他在世界各地从事公共卫生政策、项目实施和临床医学工作,并担任马萨诸塞州公共卫生专员。他对权力说真话,他不回避挑战权威,他不害怕说“废话”。

作为一名澳门威尼斯人注册网站,他利用自己数十年的经验,迫使我们思考公共卫生数据和决策如何影响人类生活,并记住那些不在餐桌上的人。我从他那里学到的东西塑造了我的世界观,围绕着我们在医疗保健领域做出的决策的道德规范,以及我们作为数据可视化设计师如何用图表、图形和地图来告知这些决策。
以下是他上次演讲中的三个教训,我们今天都应该重温一下。
1. 我们的决定(以及告知这些决定的数据)会产生生死攸关的后果。
我记得我第一天上比克内尔博士的全球卫生政策导论课他用一个大胆的陈述挑战了我们
“公共卫生是一门艺术和科学,决定谁会在何时死亡,并带来多大程度的痛苦。或者是决定谁能活得更长久、更少痛苦、更幸福的艺术和科学。如果你从第二个开始,人们就会忘记,当他们搞砸的时候,他们已经杀了人。”
比克内尔博士认为,“公共卫生比药物危险得多。我们治疗人群,医生主要治疗个体。因此,糟糕的公共卫生专业人员远比糟糕的医生更危险。我们可以用更少的责任杀死更多的人。”
我们传达的数据可以影响个人澳门威尼斯人注册行动和机构决策,反过来又有助于这些生死攸关的后果。比克内尔称自己“不擅长大量数据,但擅长有选择地观察,并真正弄清楚自己知道什么。”他认为,有准确的分母来计算公共卫生比率和措施尤为重要。这听起来是真的,因为我们正在努力应对一场大流行,我们对感染人数没有很大的把握——只有确诊病例,部分原因是检测有限。不确定的分母增加了计算COVID-19病死率等指标的额外复杂性。
本着“胡说八道”的精神,他质疑汇总数据、基准和建议的来源。在他的最后一次演讲中,他回顾了一项建议,即一个国家应将15%的预算分配给医疗保健,以便有效地满足人口健康需求(在阿布贾宣言中定义),并呼吁同事们努力追踪这一数字背后的理由。他不会盲目地接受低于15%是“可怕”的想法,并认识到朝着这个数字渐进的进展仍然是好的。
在处理数据时,我们应该同样愿意探索和理解计算背后的来源、数学、假设和限制,并认识到哪里存在不确定性。在可视化数据时,我们应该记住,将数字绘制为图形上的标记意味着数字的一定程度的确定性,这就是为什么澳门威尼斯人注册可视化不确定性的讨论对我们的领域如此重要。
比克内尔博士向我们每个人强调,我们在工作中做出的选择是有后果的。无论是在像今天这样的突发公共卫生事件中,还是在加强卫生系统的缓慢过程中,我们都需要对自己的选择负责。
2. 配给的现实
卫生系统总是面临资源限制。
比克内尔博士告诉我们,在一些卫生系统中,“资源非常稀缺意味着有些人得到(医疗服务),有些人得不到。”那些不早死的人,要么活得更痛苦。这是(医疗保健)配给——我们不喜欢。因此,我们没有面对现实,而是花了很多时间说服自己,宣传、预防、健全的政策和良好的管理可以避免明确配给的痛苦。你可以避免配给,这是一个危险的神话。”
我们不喜欢谈论美国的医疗配给问题。这是一个常见的争论,为什么我们应该保持我们的支离破碎的医疗系统,它是由公共和私人部分拼凑而成的,而不是转向单一支付系统。
美国人似乎更愿意谈论医疗“分诊”,而不是定量配给。分诊意味着在急诊科对病例的严重程度进行判断,每个需要护理的人都会得到医生的治疗,但我们首先治疗最紧急的病例。定量配给意味着某人不会被发现。然而,医疗分诊和配给都意味着同样的选择:谁在资源有限的系统中接受医疗服务?
比克内尔博士让我们面对这样一个现实:在正常情况下,配给医疗服务是我们卫生系统的一部分。面对大流行,配给的紧迫性和挑战被放大。
在未来几周内,医院和政府领导人将决定哪些设施将接受针对COVID-19疑似病例的可用检测,哪些患者将接受检测,向何处运送我们的卫生工作者的个人防护设备,以及如何最大限度地获得呼吸机和其他医疗设备,以治疗症状最严重的患者。
我们需要更好的数据,了解哪里的疾病负担最大,以便为这些决定提供信息。更好的确诊病例数据需要更广泛地提供COVID-19检测。虽然美国仍处于社区传播的相对早期阶段,配给测试比呼吸机更多,但像意大利这样的国家,在其流行曲线上走得更远的国家,医生们对治疗谁做出了严格的决定。
在考虑卫生系统能力时,我们还必须记住医院服务的其他非COVID-19疑似病例和确诊病例的患者。在这场大流行期间,人们仍在生孩子,发生车祸,并需要卫生服务来满足其他不能拖延的需求。虽然推迟髋关节置换术是可行的,但你不能对分娩中的妇女说,等一下再生孩子。
这就是为什么图表上的虚线表示曲线的平坦是如此重要。减缓新感染的速度有助于我们避免超出医疗保健系统的能力。
3. 记住人不在餐桌旁
“职业成功需要什么?”比克内尔博士在他的最后一堂课中问道。“我认为你需要一个道德指南针。我觉得你应该知道你到底是来干什么的。你需要倾听。真的听。理解所有的概念——不要做所有的细节,而是找出相关的细节。”
他提醒我们这些在卫生领域工作的人,“记住这一点至关重要;我们从事的是服务行业,无论是制定政策还是缝合伤口。我们服务的是那些需要帮助、正在受伤的人。和尊重。还有那个不在餐桌旁的人。”
《瓜娘》是他自己的一个轶事例子,用来记住那个不在餐桌上的人。我在SPH的朋友凯特•米切尔写道:
比尔经常回忆起他担任马萨诸塞州公共卫生专员时的一个故事。
比尔是新来的,工作时间很长。一天晚上,当他离开办公室时,他注意到停车场的垃圾箱里有几个非常好的西瓜。比尔走过去,检查了一下西瓜,经过健康的诊断后,他决定把它们带回家给他的孩子们。又过了几个晚上,他从垃圾箱里抢了一些免费的瓜,一个看门人走近比尔。他说:“局长,你可能不知道,但有些女人靠这个垃圾箱生活。它们每天晚上都来这里觅食。”
每次我听比尔讲这个故事,他最后都会睁开眼睛,望着礼堂的另一边,宣布:“让那个卖瓜的女人给你当向导吧。”
另一位教授可能会简单地指出,作为全球卫生和发展的决策者,我们有道义上的义务考虑不在谈判桌上的人,并批判性地思考我们澳门威尼斯人注册行动的深远影响。
让比克内尔用瓜娘的故事来强调这一点吧。
还有看门人。
现在,这可能是一位母亲,她的孩子每天在学校吃两顿热饭,由于关门,她正在考虑如何把食物放在桌子上,或者由于人们在家工作,女服务员失去了小费。或者,可能是一位祖母从新闻中获得信息,并对这场大流行对她意味着什么感到紧张。
这次大流行将对人民、卫生系统、经济,甚至气候产生深远影响。随着经济学家、社会学家和其他澳门威尼斯人注册网站研究人员试图评估我们保持社会距离努力的效果,3月和4月大范围关闭和取消航班的那几周将成为一个被密切澳门威尼斯人注册网站研究的时期。这些影响并不都是积极的,受影响最大的可能是那些没有资源或灵活性只能在家工作和储备物资的人。
比克内尔博士在他的最后一次演讲中分享了这些轶事,感谢BU记录并分享了这些轶事。他的幻灯片并不花哨,他也不太在乎花时间在图形设计上,但他非常关心系统的设计,让所有人都能访问和公平。我想他会在数据可视化使数据更容易访问的方式中发现价值,自从他发表这个演讲以来的八年里。
他于2012年因癌症去世,享年75岁,但我希望他的遗产能在他教导和影响的几代公共卫生专业人员中继续存在,通过他直率、诚实地强调我们所做决定的道德规范。
Amanda Makulec (SPH ' 10)是Excella的高级数据可视化主管,也是数据可视化协会的运营总监配对卫生和民间社会组织的数据可视化志愿顾问,协助处理COVID-19数据。
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