由神经病理学家安·麦基（Ann McKee）领导的波士顿大学CTE中心是神经退行性疾病澳门威尼斯人注册网站研究的全球领导者——这就是为什么这么多家庭向该中心寻求他们亲人破碎生活的答案。西德尼·斯科特摄

CTE系列：第1部分

寻找答案——一次一个大脑

将亲人的大脑捐赠给波士顿大学CTE中心的家庭正在帮助像安·麦基这样的澳门威尼斯人注册网站研究人员突破我们对神经退行性疾病的了解

尼克·卡玛拉塔笑起来很爽朗，他有一种不可思议的能力，能编出一个让人着迷的故事，即使故事还在继续……但对海莉·卡马拉塔（Hayley Cammarata）来说，不想到曲棍球就不可能想起她的哥哥。

尼克在家乡马萨诸塞州坎顿的青年项目中表现出色。从初中到高中，我一直在努力打破僵局。从1999年到2003年，他在梅里马克学院参加了一级曲棍球比赛，在那里他参加了127场比赛，然后在小联盟打了四年的职业比赛，其中包括在意大利的一段时间。即使在退休后，他的生活仍然围绕着曲棍球：他在犹他州、德克萨斯州、南达科他州和新罕布什尔州执教青年队。

“他喜欢曲棍球。他是一个非常有天赋的运动员，他爱上了冰球运动。他从三岁开始玩，从那一刻起直到去世，他都很了不起。”卡马拉塔说。尼克于6月意外去世，年仅44岁。

除了尼克所有的美好品质之外，他还有另一面——更复杂、更有挑战性的一面，而且随着时间的推移，他的另一面似乎只会越来越复杂。

曲棍球是一项全面的身体接触运动，经过多年的艰苦打击，尼克担心他的大脑出了什么问题。“如果有什么事发生在他身上，他想参与CTE的澳门威尼斯人注册网站研究——当然，事情确实发生了，”卡玛拉塔说，仍然在悲伤的迷雾中整理思绪。

尼克死后，法医将卡玛拉塔的家人与波士顿大学慢性创伤性脑病（CTE）中心的澳门威尼斯人注册网站研究项目经理和脑捐赠协调员索菲亚·诺塞克联系起来。自15年前成立以来，该中心已成为世界上最重要的CTE澳门威尼斯人注册网站研究中心。CTE是一种神经退行性疾病，由反复的头部创伤引起，只有在死亡后才能诊断出来——至少目前是这样。波士顿大学的澳门威尼斯人注册网站研究人员对cte的理解做出了巨大贡献，cte与一系列症状有关，包括记忆丧失、攻击性和焦虑，并帮助无数家庭理解他们所爱的人有时发生的剧烈认知和性格变化。

诺塞克向卡玛拉塔夫妇介绍了捐赠过程，问了几个澳门威尼斯人注册尼克生活的初步问题，并发送了同意书。法医办公室处理了捐赠，诺塞克确保它到达波士顿的实验室。她让家人知道尼克的捐款已经安全到手了。

不管发生什么，卡玛拉塔说，这将是更好地了解她哥哥的一种方式。

而且，她说，“如果我们能在未来帮助家庭找到信息，这将是他的遗产和我们作为一个家庭的荣誉，帮助未来的孩子和家庭了解这一点。”

一个电话的力量

对诺塞克来说，来自卡玛拉塔家人的电话是多米诺骨牌效应的第一个，最终的结果不仅是对一个人的诊断，而且是对一系列鲜为人知的神经退行性疾病的越来越多的澳门威尼斯人注册网站研究。

一旦她的电话响起，诺塞克（CAMED ' 25）在捐赠者死亡后只有72小时的时间来协调提取他们的大脑，确保其在旅行和随后的澳门威尼斯人注册网站研究中稳定，并组织前往波士顿的旅程。它是紧。

诺塞克说：“我确实觉得这是我做过的最重要的事情之一，因为我需要在他们生命中最糟糕的时刻与家人交谈，确保他们感到安慰，确保他们有安全感和信心让我处理对他们来说非常重要的事情，对他们的亲人来说非常重要的事情。”

一旦进入实验室，这个大脑将与其他1500多个大脑一起，帮助推进至关重要的科学探索。

CTE中心主任、波士顿大学威廉·费尔菲尔德·沃伦杰出教授安·麦基称她的团队是CTE领域的世界级专家。这并不夸张。

通过CTE中心，我们知道2015年被判谋杀罪的美国国家橄榄球联盟球星亚伦·埃尔南德斯（Aaron Hernandez）患有这种疾病，这是有史以来在如此年轻的人中发现的最严重的病例之一。这就是为什么我们知道NHL掠食者队队长格雷格·约翰逊患有CTE。该中心澳门威尼斯人注册网站研究人员澳门威尼斯人注册网站研究的大约70%的大脑显示出CTE的证据：波士顿大学的科学家在17岁时死亡的年轻运动员和80多岁的老年退役运动员中发现了CTE。澳门威尼斯人注册网站研究人员在他们澳门威尼斯人注册网站研究的近92%的前nfl球员中发现了这种情况。

但它不仅困扰着足球和冰球：橄榄球和足球运动员也有CTE，牛仔竞技和小轮车车手也是如此。拳击手和摔跤手以及退伍军人都患过这种病。在癫痫控制不佳的人以及家庭暴力的受害者身上也发现了这种情况。任何经历过多次头部撞击的人都可能患上CTE。

CTE中心的澳门威尼斯人注册网站研究人员已经发表了100多篇澳门威尼斯人注册CTE和创伤性脑损伤的澳门威尼斯人注册网站研究——如果没有大量捐赠的大脑，这些澳门威尼斯人注册网站研究是不可能完成的。他们发现，踢铲球会增加患帕金森氏症或肌萎缩性侧索硬化症（ALS）的几率，头部的累积撞击会导致一系列长期后果，包括大脑白质的丧失。该中心的澳门威尼斯人注册网站研究人员在弄清cte的病理学方面也发挥了关键作用——它在大脑中的样子，以及这种疾病如何随着时间的推移而演变。澳门威尼斯人注册网站研究人员希望，所有这些澳门威尼斯人注册网站研究将使他们更接近CTE澳门威尼斯人注册网站研究的圣杯：能够在生命中诊断它，而不仅仅是在死后。

“敲他的铃”

一天下午，维吉尼亚·格里姆斯利正在德克萨斯州休斯顿的家中叠衣服。这时她的耳朵竖起来了。那是21世纪头十年中期，HBO的体育调查节目《布莱恩特·冈贝尔的真实体育》（Real sports with Bryant Gumbel）正在播出一集，内容是澳门威尼斯人注册职业橄榄球运动员反复脑震荡的鲜为人知的长期影响。

格里姆斯利把音量调大了。她的丈夫约翰（John）曾是休斯敦油人队（Houston Oilers，即现在的田纳西泰坦队）的后卫，并于1984年至1993年在美国国家橄榄球联盟（NFL）打球。当然，足球以其身体损伤而闻名——韧带撕裂、骨折等等——但这是格里姆斯利第一次听说有关可能的认知问题。她一个人在家，从头到尾看完了整个节目。事情开始有条不紊了。

高中时代的恋人，弗吉尼亚知道约翰从八岁起就开始踢足球了。他会说，在特别艰难的铲球过程中，他会“被撞到”，并开玩笑说，之后他会在模糊的视野中“瞄准中间的那个家伙”。球员们会吸入嗅盐，然后回到场上。可以说，演出还在继续。

退休后，弗吉尼亚问约翰在他的职业生涯中有多少次脑震荡。他说，他清楚地记得三次，但估计在他的职业生涯中，一年大约有一次。九年。九个脑震荡。

多亏了CTE中心的科学家们的澳门威尼斯人注册网站研究，我们现在知道，导致CTE的不是脑震荡的次数，而是头部受到撞击的次数。约翰在NFL的九年经历足以引起人们的关注。

而且，对于当时的格里姆斯利来说，很明显约翰最近的行为有所不同。这个曾经沉稳、温和的人突然勃然大怒。他会提高嗓门，很容易沮丧。另外，他一直在忘事。他需要指引他去不到五分钟路程的朋友家——这条路他已经开过无数次了。

格里姆斯利现在说：“你会注意到这些事情，但并不总是知道它们的含义。

一个周末，当她和孩子们外出时，悲剧发生了。约翰是一个终身的户外爱好者，他正在清洗他的手枪——这是他在家里没人的时候会做的一项冥想活动，他以前已经做过几百次了。

格里姆斯利说：“现在，他知道他脑子里在想什么，显然忘了你总是要检查枪膛，确保枪在清洗之前没有上膛。”“事情就是这样发生的。他就是这样死的。这是个意外。”当时他45岁。

在约翰死后那些断断续续的日子里，没有人愿意做一个紧急的决定，一个决定现在对格里姆斯利来说是神圣的干预，“一件上帝的事情”，她说：将约翰的大脑捐赠给波士顿大学新兴的CTE中心。

情绪化、敏感的工作

2008年，安·麦基（Ann McKee）在波士顿大学医学院澳门威尼斯人注册网站研究职业拳击手，这是她澳门威尼斯人注册网站研究的一部分。作为一名神经学家和神经病理学家，她更具体地澳门威尼斯人注册网站研究了她在他们的大脑中发现的恶化——这些运动员在他们的职业生涯中头部遭受了一次又一次的打击。在显微镜下，他们的脑组织充满了一种叫做tau的异常蛋白质，这种蛋白质就像花园里的杂草一样生长，缠绕和扼杀着健康的脑细胞。她的发现在当时被称为“醉酒综合症”。

CTE中心的病理学家从保存完好的脑组织中切片，并使用抗体染色来绘制细胞水平的细节。西德尼·斯科特摄

然后，一笔新的捐赠来到了她的实验室。在约翰·格里姆斯利的大脑中，麦基发现了与她在拳击手大脑中发现的相同的病理模式。这是一个惊人的发现，是最早在前足球运动员身上发现CTE证据的发现之一。约翰·格里姆斯利成为第五位被诊断患有这种疾病的前NFL球员。麦基指出，这种异常的、错误折叠的tau蛋白——在大脑中的一种非常特殊的模式和分布——是CTE的一个关键指标。

一年后，波士顿大学的澳门威尼斯人注册网站研究人员宣布，他们又诊断出了两名前NFL球员，其中包括前坦帕湾海盗队进攻锋汤姆·麦克海尔，他去世时45岁。

“我们是大学情侣，”汤姆的遗孀丽莎·麦克海尔（Lisa McHale）说。当他们在康奈尔大学重合时，她帮助管理他所在的足球队。1987赛季，汤姆搬到坦帕加入职业球队，几年后丽莎也跟着去了。他们于2000年结婚。

麦克海尔说，虽然她的丈夫随着年龄的增长确实表现出一些抑郁的迹象，但她从来不知道他有脑震荡；当然，会有一些困难，但这是不可避免的。因此，当汤姆意外死亡后不久，CTE中心的一名澳门威尼斯人注册网站研究人员打电话询问他的大脑情况时，她认为他们需要一个对照样本。

麦克海尔说：“我们现在知道，患上CTE并不一定要遭受脑震荡。”“最重要的是，汤姆从8岁开始踢足球，总共踢了26年。这是很长、很长、很长的曝光时间。”

麦克海尔在她丈夫被诊断出患有癌症两年后加入了该中心，她承诺要帮助其他像她一样的人。她现在是该中心的遗留家庭关系主任。

她说：“这是一项非常情绪化和敏感的工作。”“我的大部分谈话都发生在最近遭受损失的家庭中，其中许多人非常悲惨。因此，它不断提醒我这种疾病的影响，也不断提醒我自己的损失。”

诊断的黄金标准

在她现在的角色中，麦克海尔向包括卡玛拉塔在内的家庭解释，他们亲人的捐款将如何处理，以及为什么。

一旦他们安全到达，技术人员将沿着捐赠的大脑中线将其一分为二，留出一个半球保存在一种叫做福尔马林的化学浴中，并将另一半储存在4摄氏度的冰箱中。之后，病理学家将从保存下来的组织上切下薄片，在高倍显微镜下使用抗体染色来绘制细胞水平的细节。另一个半球被贴上标签，装进塑料里，冷冻在零下80摄氏度，以备将来的澳门威尼斯人注册网站研究。

经过几十年的澳门威尼斯人注册网站研究经验，安·麦基（Ann McKee）可以通过视觉发现一些大脑异常，尽管她和她的团队需要对捐赠的组织进行更详细的分析，以确定它是否显示出CTE的迹象，这是肉眼无法看到的。西德尼·斯科特拍摄

在拥挤、迷宫般的退伍军人事务部设施里，CTE中心的联合脑库（联合脑库是由波士顿大学、VA波士顿医疗系统和脑震荡遗产基金会合作建立的）一间又一间的房间里摆满了工业冷冻机，它们在零下的温度下嗡嗡作响。每一个都包含数百个大脑。这是一个科学空间——每个角落和缝隙都摆满了工具和设备，防腐浴的独特酸味是不可避免的——但它也奇怪地令人感动。所有这些大脑都在静静地等待着揭示它们曾经的主人隐藏的故事，并加入到更好地了解这些令人烦恼的疾病的运动中来。

在拥挤的迷宫般的退伍军人事务设施里，CTE中心的联合脑库在一间又一间的房间里摆满了工业冰箱。每一个都包含数百个大脑，澳门威尼斯人注册网站研究人员希望这些大脑将成为更好地理解CTE和其他神经退行性疾病的关键。西德尼·斯科特摄

不过，麦克海尔告诉她的家人，病理小组的澳门威尼斯人注册网站研究只代表了整个过程的一半。

一个临床小组也参与其中。他们采访了捐赠者的家庭，澳门威尼斯人注册网站研究了捐赠者广泛的健康史：医疗记录、头部受伤史、捐赠者参加的任何运动、参加的时间和水平。

两个小组，病理和临床，然后比较笔记。虽然最终的诊断取决于病理结果（麦基说，这是诊断的“黄金标准”），但临床分析有时可以帮助家人更好地了解他们所爱的人。除此之外，这些捐款还使CTE中心的澳门威尼斯人注册网站研究人员能够突破我们对其他神经退行性疾病的理解，包括阿尔茨海默病。

对于捐赠者的家人来说，来自CTE中心的电话和他们的发现可以重新唤起失去亲人的悲伤。麦基说：“如果我们发现CTE，那可能会令人震惊——即使他们预料到了。”“不过，这也可能非常有说服力。这有助于理解为什么他们会有那样的行为，或者为什么他们会做一些家人无法理解的事情。”

一份不断馈赠的遗产

在她现在的角色中，麦克海尔与她和弗吉尼亚·格里姆斯利曾经的处境相同的人保持着联系：从失去中挣扎，寻找答案。在某种程度上，她认为这是她损失中的一线希望。“这对我帮助很大。我从没想过会失去汤姆，也没想过会从此走下去。因此，在很多方面，[这项工作]是一份礼物。这是一场真正的悲剧带来的真正的祝福。”

和卡玛拉塔一样，克里斯蒂娜·麦克西也在等着更多地了解她的哥哥。她说，加布“在他生命的大部分时间里都在从事激烈的身体接触运动。”在加拿大萨斯喀彻温省长大，意味着冰球是理所当然的，但加布“也有非常成功的足球生涯”。他踢了大约15年的足球，并参加了加拿大职业联赛的训练营。但是，麦克西说，由于遭受了如此多的打击，加布在训练中表现出令人担忧的症状，比如头晕、注意力不集中和头痛，这让他的足球生涯止步不前。

Mackesey说，她和她的哥哥有时会谈论他对CTE的担忧。Gabe并没有详细说明原因，但Mackesey的家人最近注意到一些与他的性格不符的变化：例如，他的冲动控制能力似乎减弱了。

6月，就在他43岁生日的两个月前，盖比心脏骤停，麦克西在一个周五的晚上给CTE中心热线打了电话。麦克西回忆道，诺塞克立即回了电话。

Nosek， McHale和其他来自该中心的人一直保持着联系，Mackesey说，他们详细解释了这个过程是如何运作的，以及他们将能够做的澳门威尼斯人注册网站研究，这要感谢Gabe的捐赠——以及其他像他这样的人。

“这对我的家人来说真的很特别，是的，我们正在做出改变。展望未来，这是Gabe参与CTE澳门威尼斯人注册网站研究每一次新突破的一种方式，因为他的大脑将被不断地澳门威尼斯人注册网站研究。”

对格里姆斯利来说，诊断结果多少让他松了一口气。Cammarata和Mackesey说，如果他们兄弟的诊断结果是阳性的，他们也不会太惊讶。那些没有意义的改变，那些没有意义的行为——也许很快就会发生。

在丈夫去世16年后，格里姆斯利仍然为失去丈夫而痛苦。无论是好是坏，足球仍然存在于DNA中。格里姆斯利说，约翰有休斯顿德州人队的季票，这些票还在家里。

“他去世后，我不想再和足球扯上任何关系。但同时，这也是他的爱。我还留着那该死的票，因为孩子们还喜欢去。不过我要告诉你一件事，我的两个孙子从来没有踢过足球。”

CTE中心和联合脑库的大部分资金支持来自美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院、退伍军人事务部、各种行业团体、基金会和私人捐助者的奖励。联合脑库是CTE中心、VA波士顿医疗保健系统和脑震荡遗产基金会之间的合作项目。