患有罕见疾病的这位应届毕业生正试图帮助像她一样的人
Alexa Quintero （Questrom ' 24）正在重新设计让她活下来的医疗设备
患有罕见疾病的这位应届毕业生正试图帮助像她一样的人
患有罕见疾病的这位应届毕业生正试图帮助像她一样的人
Alexa Quintero仍然记得她的生活永远改变的那一刻。2019年的一天晚上，她上床睡觉时，以为自己得了严重的胃病。她说，五年多过去了，她那晚经历的痛苦仍未减轻。
在经历了漫长而令人沮丧的医疗过程后，金特罗（Questrom ' 24）被诊断出患有一种罕见的遗传性结缔组织疾病，称为超移动型埃尔斯-丹洛斯综合征。在美国，只有不到20万人已知患有这种疾病，但许多人表示，由于误诊，受影响的人数可能要高得多。
这种疾病是由胶原蛋白缺陷引起的，胶原蛋白是为人体皮肤、肌肉、骨骼和结缔组织提供结构和支撑的蛋白质。症状包括关节脱位、皮肤拉伸、疤痕、慢性疼痛，以及像金特罗的情况一样，严重的胃肠道疾病。在过去的三年里，她不能吃也不能喝，只能依靠喂食管。
“我的健康真的是一份全职工作，”金特罗说。他今年5月毕业，主修法律，获得了工商管理学位。在过去的一年里，她每天晚上都会在喂奶器上制定自己的营养计划，同时规划如何去城里看医生，并给教授发电子邮件，告诉他们她不得不再次缺课——因为其中一个预约。即使在课堂上也不容易。“我一直在监测我的血糖，”她说，“确保它不会下降，按时服药。”
她使用的水泵经常会在最糟糕的时候发出警报。金特罗说：“如果管子在课堂上扭了，它喜欢朝我尖叫。”“然后每个人都会开始环顾四周，你知道那种感觉——你永远不想成为房间里手机响的那个人。”
拿到喂食管后，金特罗决定开始公开分享她的医疗经历，并在tiktok上发布视频——她现在有8万多名粉丝。她的许多帖子被浏览了数百万次。她说：“说实话，我真的没指望它会有什么结果。”“在最初的两年里，我花了很多时间假装一切都很好，确保没有人发现我的健康问题。所以我需要——从治疗的角度——打破这些障碍。”
金特罗不满足于仅仅分享她的故事，她想帮助改善其他依赖医疗设备的人的生活，比如她使用的喂养泵。她在奎斯特罗姆大三时开始制定计划。在她的跨职能核心项目（Cross-Function Core Project）中，学生们要为一项新产品或服务制定一份全面的商业计划，金特罗和她的团队提出了一种改进的供油泵。她说：“那次推销太有趣了。“我要和全班同学分享我的喂食管。它打破了‘噢，那个拿着泵的女孩是怎么回事？’的障碍。”
最终，她的教授们认为这个泵不适合CORE项目。但去年夏天，她和生物医学工程专业的奥黛丽·林赛（27年级）成了朋友。林赛注意到金特罗对她的泵以及在开发更好的技术方面缺乏进展感到多么沮丧。“奥黛丽说，‘我可以做一个更好的，’”金特罗回忆说，“然后她开始列出她可以轻松修复的功能。”
那次谈话启发了金特罗为她的基拉查德荣誉学院Keystone项目选择了一个“为现代用户改进的肠内喂养泵”的提案。她和林赛设计的新泵系统包括一个通用充电器和触摸屏控制，并将与用户的手机连接。水泵不会在堵塞或打结时发出警报，而是会向用户的手表发送警报。他们称之为Tubie2Go。
金特罗说：“很多像我这样的人都有澳门威尼斯人注册行动不便的问题，按下按钮对他们的关节来说真的很难。”“因此，通过触摸屏和所有这些其他功能，它将被更多的人使用。”她在毕业前提交了她的项目。
显然，从课堂上的提案到获得fda批准的医疗设备还有很长的路要走，但金特罗打算在进入法学院之前的空当年继续与林赛一起开发Tubie2Go，林赛准备将原型的制造作为她在工程学院的高级设计项目。
金特罗说：“我从不希望任何人被诊断出患有像我这样的疾病，并认为这是他们生命的终结。”“因为它不是——它不是。”
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