我们能抵抗帕金森病吗？这些澳门威尼斯人注册网站研究志愿者希望如此
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大约在退休前三年，大卫·坎贝尔（David Campbell）在打字时发现了一些奇怪的事情。每当他想敲一个字母，比如“a”，他就会得到“aaa”，就像键盘卡住了，或者他的手指连续敲了三下键。这并不是唯一的问题——他的嗅觉正在衰退。“一些小事情，”他说，“我觉得没什么大不了的。”
2020年秋天，坎贝尔退休了几周后，他发现这些小事并没有那么小——它们改变了他的生活。他被诊断出患有帕金森病。重复的“a”是由他大脑中的神经细胞退化或死亡引起的轻微震颤引起的，这中断了控制他肌肉的信号。震颤是许多帕金森患者的第一个症状，随后是一系列其他不断恶化的神经问题，比如声音更安静，动作更慢，四肢僵硬，面部表情更紧绷。几乎所有的病人都会有一定程度的嗅觉丧失。
虽然治疗和药物可以缓解神经退行性疾病，但没有治愈的方法。大约有50万到100万美国人患有帕金森症，其中包括演员迈克尔·j·福克斯、歌手尼尔·戴蒙德和民权活动家杰西·杰克逊。
对坎贝尔来说，这是一份相当寒酸的退休礼物。当他试图适应新的现实时，这位前波士顿大学实验室工程师加入了一个支持小组，并决定自愿参加旨在改善治疗的澳门威尼斯人注册网站研究——甚至可能是规划治愈之路。“我想，既然我得了这种病，”他说，“我不妨试着用它做点好事。”
这一决定已经产生了影响。在坎贝尔等志愿者的帮助下，波士顿大学（Boston University）神经康复中心（Center for Neurorehabilitation）的澳门威尼斯人注册网站研究人员取得了两项重要进展，这可能会帮助帕金森患者走得更平稳，甚至让他们步履蹒跚的步伐变得自信。该中心是帕金森氏症的澳门威尼斯人注册网站研究、教育和临床护理中心。在一项澳门威尼斯人注册网站研究中，他们使用可穿戴的柔软机器人服装——由一系列织物包裹、电缆、驱动器和传感器组成——来帮助病人走得更远更快。第二项澳门威尼斯人注册网站研究使用了一种基于音乐的技术来增加步行时间和距离——控制每分钟的歌曲节拍来保持步伐。
该中心位于波士顿大学萨金特健康与康复科学学院，在澳门威尼斯人注册网站研究锻炼和物理治疗在控制帕金森病影响和提高生活质量方面的益处方面一直处于领先地位。这两种新测试的疗法都可以相对较快地进入患者的日常生活。机器人设备使用的技术已经商业化；音乐干预使用商店购买的耳机。但是，神经康复中心主任特里·埃利斯（Terry Ellis）说，如果没有志愿者们放弃几个小时的时间来参与澳门威尼斯人注册网站研究，或者帮助她的团队测试想法和调整小工具，这一切都不可能实现。
这是一个在波士顿大学流传的故事。志愿者参与澳门威尼斯人注册网站研究，以及课堂讨论和临床培训项目，涉及广泛的主题，亲自或在家参与。有些人甚至做了几十年，比如那些花时间进行长期的弗雷明汉心脏澳门威尼斯人注册网站研究和波士顿大学黑人妇女健康澳门威尼斯人注册网站研究的人。
“我们的大多数澳门威尼斯人注册网站研究都是干预澳门威尼斯人注册网站研究，所以假设对他们有一些好处，”埃利斯说。他们的健康状况可能会改善，他们可能会尝试一些缓解症状的工具。“但是没有他们，我们无法完成这项工作。我总是对（志愿者）说，没有你们的参与和贡献，就没有这项工作。”
机器人服装消除了步态冻结
作为一名澳门威尼斯人注册网站研究豚鼠可能是有回报的，甚至可能拯救或改善生命，但这并不是一份迷人的工作。在服装澳门威尼斯人注册网站研究的大部分时间里，主要志愿者（为了保护他们的隐私，在最后一篇论文中没有透露姓名）花时间来来回回地走着——一遍又一遍。起初，这是为了获得他行走能力的基线，然后让澳门威尼斯人注册网站研究人员监控机器人技术在改变他的步伐和微调技术方面的有效性。
患者是一名73岁的男性，10年前被诊断出患有帕金森氏症，他一直在与一种常见的帕金森氏症问题作斗争，这种问题被称为步态冻结。在被认为是由大脑运动回路故障引起的冻结发作期间，患者的步幅缩短，行走速度下降，肌肉协调不正常。然后他们就停下来——据报道，他们的脚就像粘在地板上一样。对埃利斯的病人来说，情况变得非常糟糕——每天有超过10次的冰冻发作，导致多次跌倒——他不得不骑着踏板车四处走动。
“这是毁灭性的，”埃利斯说（CAMED ' 05），萨金特教授和物理治疗主席。“确实没有药物或手术可以改善这一点。它极大地干扰了人们的日常生活。”
她和她的同事们曾在中风恢复期的病人身上尝试穿戴机器人服装——发现它帮助一些人恢复了中风前的行走速度——并想知道类似的技术是否也适用于帕金森症。医疗设备公司ReWalk Robotics推出的这种外骨骼服现已用于中风康复，其原型是哈佛大学生物设计实验室为军方开发的一种模型，旨在提高服役人员的耐力。
在大多数迭代中，机器人服装看起来像一个高度设计的运动支架，使用一种算法来驱动马达和电缆，有策略地施加力量来补充肌肉和关节。澳门威尼斯人注册网站研究人员为帕金森氏症的澳门威尼斯人注册网站研究量身定制的版本有两条带子：一条绕在腰上，另一条绕在大腿上，每条带子都用一根缠绕的电缆连接起来。当激活时，线轴转动，收回电缆并拉起大腿。埃利斯称其为机械辅助：“它提供了一点力量——这是可感知的，但水平很低。”该算法可以帮助确定辅助用户步骤的时间，并调整所需的力度。
随着澳门威尼斯人注册网站研究的进展，澳门威尼斯人注册网站研究人员让志愿者完成了一系列不同的任务，包括在实验室和社区外面进行计时行走测试，调整宇航服提供的力量及其时间，并评估他行走的生物力学。
结果是惊人的：当志愿者穿上西装时，他们在走廊上轻松地漫步，胳膊和腿自然地摆动着；当电源关闭时，变化几乎是瞬间发生的——他摇摇晃晃，跌跌撞撞，拖着脚步，抓住墙壁以保持平衡。
当机器人服装打开后，志愿者沿着走廊大步走；当援助被关闭时，差异是显著的。视频由Kim， J.等人提供，“柔软的机器人服装，以避免帕金森病的步态冻结。”Nat Med （2024）
当打开开关时，机器人服装消除了他的步态冻结-这是第一次有澳门威尼斯人注册网站研究表明克服衰弱症状的潜在方法。澳门威尼斯人注册网站研究结果发表在《自然医学》杂志上。
“这太神奇了，”埃利斯说，他与波士顿大学和哈佛大学的澳门威尼斯人注册网站研究人员合作。“我们认为，我们正在推动步长的增加，从而防止导致冻结的步骤缩短。未来，我们设想你可以像穿内衣一样穿它。”她的合著者包括哈佛大学工程与应用科学教授康纳·沃尔什；萨金特澳门威尼斯人注册网站研究科学家Franchino Porciuncula；以及斯坦福大学博士后学者、哈佛大学博士生金珍秀（Jinsoo Kim）。
澳门威尼斯人注册网站研究人员甚至在澳门威尼斯人注册网站研究之外做了一个非正式的测试，让志愿者在家里把衣服兜了一圈。“他做得很好，”埃利斯说。“在某些地方，它并没有像我们希望的那样运行得很好，所以我们讨论了玩弄算法，让它更好地工作。”
这只是一个有一个病人的小澳门威尼斯人注册网站研究，所以下一阶段将会有更多的志愿者参与这个项目。但埃利斯表示，由于基础技术已经通过ReWalk实现商业化，因此将这套宇航服投入诊所并没有太多障碍。她描绘了在不久的将来，病人会去看物理治疗师，他们的行走方式会得到评估，他们会得到适合他们需要的机器人服装。即使没有这项技术，澳门威尼斯人注册网站研究小组在冷冻步态生物力学方面的发现也可能帮助治疗师更好地针对冷冻步态进行治疗。
步行可以提高帕金森患者的生活质量
另一位得到帮助的志愿者是安·格里希。她曾是一名学校指导顾问，2015年被诊断出患有帕金森症，三年后开始在波士顿大学做志愿者。她最近的贡献是作为一名志愿者参与了一个澳门威尼斯人注册网站研究音乐作为助行工具的项目。
在发表在《帕金森氏病杂志》上的一项新澳门威尼斯人注册网站研究中，埃利斯和波丘库拉发现，他们可以利用每分钟一首歌的节拍来帮助人们提高步伐速度和步幅，并消除行走模式的可变性。格里希是帮助他们评估这项技术的人之一。
在澳门威尼斯人注册网站研究过程中，澳门威尼斯人注册网站研究人员在受试者的鞋子上放置传感器来监测他们的步态，并给他们一个装有音乐软件应用程序的安卓设备。该专有系统使用一种称为节奏听觉刺激的技术，根据患者的自然步行节奏每分钟播放一次节拍的音乐，帮助他们一次又一次地逐渐提高步伐；所有的参与者都被要求戴上耳机，每周步行5天，每次30分钟。
格里希说：“当节拍开始时，这是一种全新的体验。”“你把肩膀放回去，你就可以走路了。”
使用由神经康复公司MedRhythms开发的系统四周后，23名澳门威尼斯人注册网站研究参与者有了与grehy相似的经历。澳门威尼斯人注册网站研究人员发现，与基线相比，他们每天中等强度步行的比例更高（平均增加21.44分钟），步数更多（增加3384步）。在论文中，他们指出“四周后，生活质量、疾病严重程度、步行耐力和功能流动性都得到了改善。”
埃利斯说：“帕金森氏症患者不能自动移动——他们必须思考如何移动。”埃利斯与来自新英格兰大学、约翰霍普金斯大学和MedRhythms的澳门威尼斯人注册网站研究人员合作进行了这项澳门威尼斯人注册网站研究。大脑中发送信号帮助人们不经过深思熟虑就能走路的部分基底神经节功能失调。“你不可能把注意力集中在行走任务上，所以我们试图弄清楚，如果内部信号不起作用，如何提供外部信号。”
音乐提供了这种信号——就像你的锻炼播放列表让你在健身房的跑步机上运动一样。“你不会想，‘哦，我想跟着音乐的节奏跑，’”埃利斯说。“它就这样发生了，所以它需要的认知能量要少得多。”
帕金森患者生活的意义
grehy在音乐学习中的亮点之一是分享她最喜欢的歌曲：说唱歌手Flo Rida的“Club Can ' t Handle Me”，让Ellis的学生们笑了起来。他们“在地板上嘲笑这个喜欢弗洛里达的老太太，”她说。像格里希一样，许多志愿者也来到波士顿大学与学生一起工作，参加课堂和小组讨论，与他们谈论患有帕金森病的生活，回答他们的问题，并给他们一个练习护理技能的机会。一些志愿者也以病人的身份参加神经康复中心，接受物理治疗服务。
“我们的澳门威尼斯人注册网站研究和临床是一体的，”埃利斯说。“澳门威尼斯人注册网站研究和临床实践之间可能存在的鸿沟在这里不存在。我们试图通过澳门威尼斯人注册网站研究来回答的问题来自于我们在临床中与患者的互动——他们带给我们的挑战和问题让我们对如何解决这些问题感到好奇。”当他们找到解决方案时，他们会直接把它带到诊所。
另一位参与音乐澳门威尼斯人注册网站研究的志愿者和临床病人、退休心理学家埃德·哈托尔（Ed Hattauer）欣赏这种专注于让生活变得更好的做法——包括他自己的生活。“作为一名老派的博士澳门威尼斯人注册网站研究员，我真的很欣赏做澳门威尼斯人注册网站研究的重要性，但澳门威尼斯人注册网站研究是非常实际地以帮助人们做事为导向的。”哈托尔说，当他来到这个中心时，“真的有一种个人关怀的感觉得到了沟通。我想我带走的是一种希望。这有助于维持我的希望和情感联系。”
格里希说，有一大堆因素让她继续回来：“我从中得到了很多东西，这一点都不有趣。”她喜欢和学生一起工作，她从治疗师那里得到了很好的建议，让她保持自己的爱好，比如园艺，她感觉很好，成为推动疾病解决方案的一部分。最重要的是，志愿活动帮助她在诊断后找到了生活的意义。
“你打算怎么对付这种病？”格里希说。“你是打算坐着不动，还是我们要跳进去？”我希望我们能做更多的事来消灭它。我想是时候了。”
像其他志愿者一样，格里希知道这种疾病可能在她有生之年无法治愈，但这不会阻止她的努力。
“我不知道他们是否一定会找到治愈我的方法，”坎贝尔说，“但我一生都在从事研发工作，能以任何可能的方式做出贡献，感觉都很好。”我可以只是坐在家里，沉浸在怜悯之中，什么也不做，但走出去，努力推进科学，这让我感到积极主动。”
这项机器人服装澳门威尼斯人注册网站研究是由美国国家科学基金会、美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院、马萨诸塞州技术合作组织和哈佛大学约翰·保尔森工程与应用科学学院资助的。这项音乐澳门威尼斯人注册网站研究是由MedRhythms公司和物理治疗澳门威尼斯人注册网站研究基金会资助的。这两项澳门威尼斯人注册网站研究都要感谢波士顿大学和其他大学的帕金森病澳门威尼斯人注册网站研究志愿者。
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