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为什么这么多自闭症女孩没有得到诊断？

在本周的问题播客中，波士顿大学的澳门威尼斯人注册网站研究人员盖尔·奥斯蒙德，萨金特健康与康复科学学院的职业治疗教授，以及萨金特博士澳门威尼斯人注册网站研究生沙拉达·克里希南从多方面阐述了年轻女性与年轻男性相比如何以及为什么会有不同的自闭症经历。

近年来，越来越多的轶事证据浮出水面，表明女孩和男孩在自闭症表现上的差异。在TikTok等社交媒体应用程序上，女性现在分享她们直到成年才被诊断出来的故事，这让许多人质疑，为什么晚期诊断似乎主要发生在女性身上。虽然一些澳门威尼斯人注册网站研究人员认为这可能是生物学差异的结果，但也有人指出，这是测试中的偏见，以及自闭症女性可能以不同的方式表现自己的残疾。自闭症女孩是否被忽视和诊断不足？波士顿大学的澳门威尼斯人注册网站研究人员盖尔·奥斯蒙德和沙拉达·克里希南对这个问题发表了看法。

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Dana Ferrante：这是波士顿大学的本周问题。

Gemma Acheampong：大家好，我是Gemma Acheampong，本周在播客中我要问一个问题：为什么这么多自闭症女孩没有得到诊断？但在我们开始之前，我想分享一下我自己的故事，以及促使我提出这个播客的兔子洞。

和疫情前的许多人一样，我不是抖音的狂热用户。但是，由于持续的隔离和短暂而紧张的失业，我厌倦了这款应用，所以这个神奇的算法会以某种方式确保我不断得到娱乐。我很开心。

但随着时间的推移，我注意到我的“For You”页面——TikTok算法推荐的视频页面——开始充斥着自闭症女性的轶事，她们分享了自己的成长经历和成年后面临的挑战。有些很有趣。

TikTok视频：“你有自闭症？每个人都有点自闭。”

“你有六英尺高？”嗯，每个人都有六英尺高。”

“不，你身高五英尺四英寸！”

Acheampong：而其他人则是清醒的，因为这些女性分享了她们在适应主要为神经典型思维设计的社会方面的困难。

剪辑：“对其他人来说，社交互动对我来说似乎很容易，但不，这很难。我只是擅长让别人觉得舒服，这不一定是件好事，但这是我使用的一种生存机制和应对策略。”

“这些声音似乎分成了几个阵营，被诊断为儿童的，被诊断为成年人的，以及挣扎于是否应该寻求自己的诊断的人。

随着时间的推移，我发现自己与后一组人产生了共鸣，并开始问这个应用程序上许多人都在问的问题：为什么与男性相比，女性似乎更晚被诊断出来，或者根本没有被诊断出来？在深入澳门威尼斯人注册网站研究了我称之为“TikTok澳门威尼斯人注册网站研究”的内容之后，我转向了下一个最好的信息来源b谷歌。

我发现诊断自闭症谱系障碍（ASD）的标准几乎完全是基于对男孩的澳门威尼斯人注册网站研究得出的数据。我还了解到，这种疾病在男孩身上的发病率至少是女孩的四倍。许多女孩在童年后期被诊断出来，因为她们的症状与典型的自闭症行为不同。

然而，每天的谷歌搜索和好奇心是有限的。首先，发表的澳门威尼斯人注册网站研究通常是密集的，并且是在考虑其他澳门威尼斯人注册网站研究人员和科学家的情况下撰写的。我知道，为了回答我的问题，我需要直接与澳门威尼斯人注册网站研究人员交谈，了解全面情况。因此，我联系了波士顿大学在自闭症领域直接工作的澳门威尼斯人注册网站研究人员，波士顿大学健康与康复科学学院萨金特学院学术事务副院长盖尔·奥斯蒙德（Gael Orsmond）和博士生Sharada Krishnan。他们目前的澳门威尼斯人注册网站研究被称为“未来之路”澳门威尼斯人注册网站研究，主要关注患有自闭症的高中生，他们计划高中毕业后获得普通高中文凭。

这项澳门威尼斯人注册网站研究并不是专门针对女高中生的，但在澳门威尼斯人注册网站研究了这部分自闭症青少年多年后，我想他们可能会对为什么这种诊断差异似乎一直存在有一些有趣的看法。正如你稍后会听到的，我和TikTok的差距并不大。

首先，我想感谢大家加入我的播客。首先，你们能介绍一下自己和自闭症的概况吗？

盖尔·奥斯蒙德：我是盖尔·奥斯蒙德，我是萨金特学院的职业治疗教授。我是训练有素的临床和发展心理学家。在过去的20多年里，我一直在澳门威尼斯人注册网站研究自闭症。

Sharada Krishnan：大家好，我是Sharada Krishnan，我也叫Shar。我是奥斯蒙德博士实验室的博士生。我的专业背景是职业治疗，我曾参与过自闭症儿童和青少年的神经成像澳门威尼斯人注册网站研究，现在我正更多地进入青少年领域，参与盖尔的澳门威尼斯人注册网站研究。

奥斯蒙德：自闭症是一种神经发育障碍。可能有多种原因。有一些澳门威尼斯人注册环境因素的假设，很可能是环境和基因相互作用的结合导致了自闭症。自从我25年前开始澳门威尼斯人注册网站研究自闭症，这个问题就一直存在。

令人惊讶的是，我们还不知道更多。它可以影响一个人生活的方方面面，但由于它是一个范围，每个人都有不同的影响，这取决于他们的优势和具体的挑战。自闭症谱系障碍是根据DSM-V（即美国精神病学协会出版的《诊断与统计手册》）的标准诊断的。

一个人被诊断为自闭症有两个主要方面的缺陷。一是社会沟通和互动。这可能包括社会情感互惠的挑战，比如进行一次来回的对话。用于社会互动的非语言交际行为也可能出现障碍。

所以，像眼神交流或不要使用太多的手势或面部表情来促进交流和社交互动。然后是发展、维持和理解关系的困难。第二个主要领域是澳门威尼斯人注册重复和集中的行为和兴趣。这可以是重复性的运动，也可以是对相同的坚持，或者对环境或日常生活的微小变化感到痛苦。

它可以包括在强度或焦点上是非典型的兴趣，也可以包括感官挑战。这些行为必须从小就存在，并影响到一个人的日常生活。

克里希南：除此之外，我们从澳门威尼斯人注册网站研究中了解到，自闭症患者在执行功能能力上往往存在差异，也就是计划和组织的能力，以及这些高级认知技能。他们中的一些人可能在日常生活技能方面也有挑战。

亚昌邦：你说这会对他们的生活产生影响，我觉得这很有趣。你会说如果它没有巨大的影响，它可能不会在自闭症谱系中出现吗？

奥斯蒙德：我提到的所有行为都是标准的一部分，在一般人群中都存在。这就是挑战，对吧？这是一个光谱，对于诊断，你必须在某处有一条线。例如，在普通人群中，人们的眼神交流是不同的，其中一些甚至是文化上的差异。我们中的一些人或多或少都有面部表情。我们中的一些人想要或多或少的社会互动。

我们中的许多人都有一些爱好与自闭症患者的兴趣内容相似。但是对于诊断来说，它必须是真正影响他们生活的东西或者他们的兴趣比一般人更强烈。所以对于诊断来说，你真的需要这些症状或行为的组合来达到阈值。

一般来说，诊断的黄金标准是一种叫做自闭症诊断观察表的评估。这是一种互动评估临床医生根据特定的标准对病人的行为进行评估。这通常是人们得到正式诊断的必经之路。

Acheampong：我听说过“掩蔽”或“伪装”这个词，与自闭症有关。你能详细谈谈这可能是什么，以及这需要什么吗？

克里希南：所以，掩蔽本质上是指一个神经多样性的人隐藏或伪装这些特征，并用可能看起来更典型的行为来取代它们。所以从某种意义上说，这掩盖了他们的自闭症特征。一个例子可能是自闭症患者很难理解和他们说话的人的意图，也许他们听不懂那个人说话的语气。但他们一直在微笑，因为他们不想显得很困惑。我们还从澳门威尼斯人注册网站研究中得知，女性可能比男性更能掩盖自己的自闭症症状。

Acheampong：在澳门威尼斯人注册网站研究中有什么迹象表明这可能是为什么吗？你觉得这是自然规律吗？

奥斯蒙德：对男孩和女孩来说，自闭症的诊断标准是一样的，但从历史上看，男孩被诊断为自闭症的几率是女孩的三到四倍。但在有智力障碍的自闭症儿童中，这一比例更像是两个男孩对一个女孩。

我们也知道，患有自闭症的女孩如果没有智力障碍，往往会更晚被诊断出来。澳门威尼斯人注册男孩和女孩之间的这些比率差异是否准确，这个领域存在争议。从基因或生物学的角度来看，有可能是女性的保护作用，这表明这些比率是准确的。

由于遗传或生物因素，女性不太可能出现自闭症症状。然后，正如Shar提到的，另一种可能性是自闭症在女孩中没有被诊断出来因为她们表达自闭症的方式与诊断标准不一致。这些标准主要是基于男孩制定的，因此患有自闭症的女孩可能更能模仿或复制预期的社会行为。

他们的兴趣可能更适合年龄和性别，比如专注于玩偶或流行歌星，所以对他们周围的人来说，这似乎不是那么不寻常。争论还没有结束。我们不知道真相是什么，有很多澳门威尼斯人注册性别差异的澳门威尼斯人注册网站研究正在进行。

克里希南：部分原因可能是社会对女性的期望，比如我们认为女性有更大的压力来适应社会。我们对社会行为有这些性别期望。所以这也可能是原因之一。

Acheampong：您目前的澳门威尼斯人注册网站研究重点是患有自闭症的青少年以及他们在向成年过渡过程中可能面临的困难。你能多谈谈你们俩正在做的澳门威尼斯人注册网站研究以及进展情况吗？

奥斯蒙德：在过去的五年里，我们一直在进行由美国教育部教育科学澳门威尼斯人注册网站研究所资助的“道路先行澳门威尼斯人注册网站研究”。ROAD Ahead代表“成年人的责任”。我们感兴趣的是自闭症青少年在过渡时期如何学会管理成年的责任，以及学校如何为这些青少年提供服务。

我们一直在澳门威尼斯人注册网站研究拿着普通高中文凭毕业的高中生。获得文凭的自闭症学生更有可能进入大学，我们很想知道他们在高中时接受了哪些类型的服务，以及这些服务如何为他们成年做好准备。

我们招募了大约40名年轻人，他们分别在毕业前和毕业后一年参加了调查。沙尔和我最近一直在做的一件事是澳门威尼斯人注册网站研究一种新的方法来思考如何衡量成年后的结果。总的来说，我们发现，当我们从客观和主观指标的角度来看待结果时，这些年轻人做得相当好。例如，他们正在上大学，全职工作，或者他们正在参加一个过渡项目。

他们对自己的社交生活非常满意，他们在生活环境中有相当高的自主权，即使他们仍然住在家里。

克里希南：重要的是，不仅要看这些澳门威尼斯人注册网站研究人员定义的价值观的客观衡量标准，还要看自闭症青少年对自己的需求，以及他们是否对自己所做的事情感到快乐和满足，尤其是在生活状况方面。

以前的澳门威尼斯人注册网站研究将高中毕业后离开家的年轻人归类为表现良好的人，但即使你考虑一个神经正常的学生，他们中的很多人毕业后住在家里，或者他们可能没有工作，因为他们在接受高等教育项目，所以我们需要重新思考什么是适合这个人群的发展。

我们一直在澳门威尼斯人注册网站研究性别差异，看看年轻人是如何实现这些客观和主观结果的。实际上，我们发现在性别上并没有太多的差异。我们确实有一个很小的女性样本，我认为这本身就表明了自闭症诊断中的性别差异。

我们的样本中确实有少数女性，但她们的行为并没有那么不同。然而，值得注意的是，女性在日常生活中确实比男性拥有更少的自主权。这又回到了社会对我们如何抚养女性和如何抚养男性的期望。

Acheampong：你认为你以后会做更多的事情来看看他们大学毕业后的表现吗？

奥斯蒙德：我认为这是一个很好的问题。目前，我们没有资金在这个时间点之后跟进他们。这笔拨款来自教育部，所以他们对学校如何帮助青少年做好准备很感兴趣。

在之前的一项澳门威尼斯人注册网站研究中，我和来自威斯康辛大学和布兰代斯大学的一些导师一起工作，我们对这些家庭进行了12年的跟踪调查。所以有相当多的数据。但有些数据现在已经过时了，或者它观察的是年龄范围内的结果，从22岁到60岁。

所以我们在这个项目中真正想做的是特别关注年轻人，并把这些结果放在背景中。

亚昌邦：你的澳门威尼斯人注册网站研究不仅考虑了学校的做法，还考虑了家庭生活状况和澳门威尼斯人注册网站可能会做的事情吗？

奥斯蒙德：在我之前提到的澳门威尼斯人注册网站研究中，重点是家庭。在目前的澳门威尼斯人注册网站研究中，考虑到资金来源，它一直在学校。但我们的实验室也在进行其他澳门威尼斯人注册网站研究，澳门威尼斯人注册成年兄弟姐妹如何支持患有自闭症的家庭成员，以及如何与家人一起为未来做计划。

我们在其他项目中也做过这样的工作。

Acheampong：我看到人们有时会用“高功能”和“低功能”这两个词来指代或谈论自闭症患者。作为一名澳门威尼斯人注册网站研究人员，你对这些术语有何看法？

奥斯蒙德：所以这一直是个挑战。正如我们提到的，我们在五年多前开始了ROAD Ahead澳门威尼斯人注册网站研究，那时人们正在使用这些术语。在过去的五年里，我们真正意识到有些人不喜欢这些术语，他们不喜欢被称为“低功能”。而且措辞也不是很具体，所以低功能是什么意思？

我尽量用更具体的语言来描述，比如一个患有非语言自闭症的人，或者他们不会说话，或者他们有智力障碍。肯尼和他的同事在2016年也做了一项澳门威尼斯人注册网站研究，他们澳门威尼斯人注册网站研究了哪些利益相关者更喜欢哪些术语。从那以后，我想很多人都在努力更加尊重和深思熟虑他们使用的术语。

我们倾向于使用更多身份优先的语言，比如“自闭症患者”或“在谱系中”。我们尽量避免使用混乱或缺陷这样的词，我们试着采取一种基于力量的方法。

克里希南：我认为紊乱和残疾之间有一个关键的区别。因为紊乱意味着这个人有内在的问题。

如果你看一下残疾人权利运动和那个社区，他们认为一个人有残疾是因为环境没有满足他们的需求和支持需求。所以为了真正减轻残疾，作为一个社会，我们需要思考的是如何建立一个为所有人服务的社会。

所以在自闭症患者中，我认为总的来说有一个共识，那就是自闭症是一种残疾，因为社会的建立方式不能满足他们的需求。

亚昌邦：你之前谈到过这个问题，你在澳门威尼斯人注册网站研究中注意到女孩和男孩之间的差异，除了女孩可能拥有更少的自主权之外，可能没有太大的区别。还有其他区别吗？

奥斯蒙德：当我们观察样本中年轻女性和年轻男性之间的差异时，他们上大学和工作的速度差不多。他们对社交生活的满意度大致相同，仅此而已。

我知道从我们之前的澳门威尼斯人注册网站研究中，我们采访了教育工作者和家庭成员，我们听到了Shar提到的澳门威尼斯人注册澳门威尼斯人注册网站如何照顾自闭症孩子的不同之处。年轻女性的澳门威尼斯人注册网站会谈论他们对女儿脆弱性的担忧，所以这是有区别的。

当澳门威尼斯人注册网站谈论他们的自闭症孩子时，他们是在谈论他们的孩子。例如，年轻女性的澳门威尼斯人注册网站担心女儿的性行为。年轻人的澳门威尼斯人注册网站经常跟我们说，他们担心自己的儿子因为警察的行为而遭遇警察。

因此，其中一些是性别期望和担忧，我们在澳门威尼斯人注册网站研究中也看到了这一点。

阿昌邦：我认为这更多地说明了社会上正在发生的事情，以及我们如何看待男性和女性。我不会说这是一件自闭的事情——我想说的是，一般来说，女性和年轻女孩受到的对待和抚养与年轻男孩有点不同。

有趣的是，你在澳门威尼斯人注册网站研究中注意到了这一点，因为听到这个我会说，“哇，这更多地说明了社会而不是自闭症。”我想你之前提到过，澳门威尼斯人注册这些差异需要做多少澳门威尼斯人注册网站研究才能更多地了解诊断性别之间的差异。

Krishnan：有一项澳门威尼斯人注册网站研究表明，当你将临床医生对自闭症症状的评分与自我报告的自闭症症状进行比较时，临床医生倾向于低估自闭症女性患者本身的症状。我认为这确实表明我们真的需要更多地了解女性是如何表现的，以及掩蔽的细微差别，以及这对诊断差异的潜在影响。

奥斯蒙德：在文献中，也有相当多的文章是由自闭症女性写的，她们谈到了伪装和必须总是以一种不自然的方式呈现自己的情感压力。我们需要做更多的澳门威尼斯人注册网站研究，但这项澳门威尼斯人注册网站研究真的很有挑战性。

克里希南：在此基础上，我们从这些轶事定性澳门威尼斯人注册网站研究中了解到，在生命后期被诊断出自闭症的女性经常报告说自己与同龄人有很大的不同，所以得到诊断可以非常有效，给她们一种自我认同感。得到诊断肯定是有好处的，即使是在晚年。

奥斯蒙德：我还想补充一点，我们讨论的是男性和女性，在自闭症领域有相当多的澳门威尼斯人注册网站研究关注非二元识别，其比率似乎比一般人群要高。即使我们在澳门威尼斯人注册网站研究中看到性别结果，我们也需要注意我们真正看到的是什么。

Acheampong：有传言说，DSM-V（精神疾病诊断与统计手册）的修订版将在3月份的某个时候发布，也就是我们正在录制的那个月。我在网上和社交媒体上看到的讨论都是澳门威尼斯人注册对新的保守标准的担忧。你认为你会在你的澳门威尼斯人注册网站研究中看到这些影响或变化吗？

奥斯蒙德：当我们做澳门威尼斯人注册网站研究时，我们必须对自闭症有一个相当狭窄的定义，以及我们澳门威尼斯人注册网站研究的对象，这一方面是为了比较澳门威尼斯人注册网站研究，另一方面是因为这是对澳门威尼斯人注册网站研究资助者和出版商的期望。

我认为这不会影响澳门威尼斯人注册网站研究。正如你提到的，它可能会影响普通人群的患病率，但我认为总会有问题；在过去的20年里，我们一直在改变我们的标准。我们一直在努力让它变得正确，但鉴于它是一个范围，你必须在它成为一种疾病或残疾的某个地方画一条线。界限在哪里是最难的部分。

我想感谢你们俩和我谈论这个问题。这是我一直很感兴趣的事情，因为社交媒体和我自己的个人生活。与澳门威尼斯人注册网站研究自闭症的澳门威尼斯人注册网站研究人员交谈，对该领域正在发生的事情有一个更广泛的了解，这是件好事。

奥斯蒙德：谢谢，杰玛，和你谈话也很愉快。

Acheampong：感谢Gael Orsmond和Sharada Krishnan加入本周问题节目。

这一集由Doug Most编辑，Andy Hallock设计，Dana Ferrante制作，我Gemma Acheampong主持。

谢谢收听，两周后见。

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