乳腺癌澳门威尼斯人注册网站研究由五部分组成的系列
面对强大的敌人

第5部分 /病人导航

• 1 斑马鱼 斑马鱼癌症遗传学揭示了人类乳腺癌
• 2 环境毒素 二恶英指向了治疗乳腺癌的靶点
• 3 黑人女性 太多黑人女性死于乳腺癌。为什么?
• 4 肿瘤成像 乳房肿瘤的可穿戴窗口
• 5 病人导航 患者导航员改善乳腺癌患者的分娩

患者导航员改善乳腺癌患者的护理

BMC计划通过解决及时治疗的障碍来减少癌症差异

1990年，特雷西·巴塔利亚（Tracy Battaglia）是波士顿大学心理学专业的一名本科生，并计划在医学院开始医学院学习，当时她被诊断出患有4期淋巴瘤。bataglia （CAS ' 92, MED ' 96, SPH ' 01）说：“我对治疗有积极的体验，在治疗中没有遇到任何延误。”在完成住院医师实习期后，她于1999年回到波士顿大学，获得普通内科和妇女健康方面的奖学金，并开始为那些刚刚被诊断出癌症或潜在癌症的病人看病，其中许多人没有再来接受治疗。

巴塔利亚说：“她们的方式中有很多东西，这真的引起了我的共鸣。”巴塔利亚现在是MED女性健康部门：女性健康卓越中心的主任，也是波士顿医疗中心（BMC）女性健康小组诊所的执业临床医生。她看到了这个城市庞大的医疗资源和脆弱的病人群体之间的对立，这让她感到困扰。她说：“波士顿的财富令人尴尬，但我们仍然有一群人在拖延医疗，”然后她问自己，“为什么会出现这种情况，我们能做些什么来治疗这种严重的脱节？”

巴塔利亚是医学学院的医学副教授，公共卫生学院的流行病学副教授，也是医学学院贝尔金乳房健康中心的医学教育主任，他确信有很多事情可以改善这个问题。“我们进行了焦点小组和关键信息提供者访谈，我们试图了解患者就诊的挑战是什么。我们发现了许多问题，包括缺乏服务协调，”她说。“这个系统是如此分散，以至于患者感到困惑，他们在驾驭这个系统时有自己的特定障碍。”这些障碍包括缺乏交通和保险，语言障碍和滋生恐惧和不信任的社会文化问题。

2001年，Battaglia与雅芳基金会（Avon Foundation）合作，帮助启动了美国首批患者导航项目之一。在该项目中，缺乏医疗服务的乳腺癌患者与来自同一社区、或具有相似文化或语言的导航员配对，以帮助处理可能阻碍患者获得及时护理的众多问题。

BMC早期的病人导航项目——最初被称为护理协调——是在1990年纽约市哈莱姆医院外科肿瘤学家哈罗德·弗里曼推出的一个类似项目之后发展起来的。弗里曼发现，在医疗服务不足的社区或少数族裔社区，妇女在筛查、诊断和治疗方面的障碍比那些有更好机会获得护理的社区更大。他发现，在有耐心的导航员帮助这些女性克服护理障碍的情况下，她们的结果发生了显著变化。仅在哈莱姆医院，五年存活率就从项目开始前的39%跃升至70%。BMC的病人导航项目以波士顿服务不足的少数族裔女性为目标，在乳房x线摄影筛查率方面提高了12%，在异常筛查测试后及时随访率提高了15%，并帮助减少了50%的BMC错过预约。

病人和医疗服务提供者之间的桥梁

基于他们早期工作的力量和他们与Freeman的合作，Battaglia和BMC的同事被选为病人导航澳门威尼斯人注册网站研究计划（PNRP）的一部分，这是一项由国家癌症澳门威尼斯人注册网站研究所资助的为期五年，耗资2500万美元的澳门威尼斯人注册网站研究，于2005年开始。该澳门威尼斯人注册网站研究在全国9个地点招募了易感乳腺癌患者，以展示从异常筛查到诊断和治疗的患者导航的效果。

BMC小组与六个联邦认证的社区卫生中心合作，对乳房筛查异常或新癌症诊断的妇女实施导航干预。他们与一个活跃的社区咨询委员会和一个国家指导委员会合作，设计了一项严格的病人导航科学澳门威尼斯人注册网站研究，重点是识别和解决病人面临的障碍，从而减少了护理延误。波士顿PNRP项目招募了3000多名参与者，其中68%是少数族裔。

巴塔利亚和其他同事一起设计了一个项目，让那些被认为最有临床风险的乳腺癌患者一到BMC就与导航员见面。导航员是没有专业学位的外行，但有一些医疗保健系统的经验，他们是病人和医疗保健提供者之间的桥梁，与病人一对一地合作，帮助协调护理，确保他们有交通工具去预约，帮助他们填写家庭和医疗假表格，并在必要时为他们提供额外的服务，比如食品银行。

巴塔利亚、柯和波士顿大学的其他人进行了大量严谨的澳门威尼斯人注册网站研究，证实了该计划的有效性。巴塔利亚说：“我们已经证明了筛查率的提高，我们已经证明了诊断时间的减少，我们也证明了治疗时间的减少。”PNRP是迄今为止最大的澳门威尼斯人注册患者导航的全国性澳门威尼斯人注册网站研究，其数据清楚地显示了癌症治疗的益处，更大比例的患者开始了更及时的治疗。它还记录了导航患者对指南推荐的癌症治疗的更大依从性，并表明导航对需求最大、治疗延误时间最长的患者群体最有利。具体来说，PNRP发现了从患者导航中获益最大的患者群体：那些报告护理障碍较多的患者，特别是那些有社会服务障碍的患者（那些被认为是健康的社会决定因素），其中包括保险、收入、教育、家庭稳定和安全，从导航中获益最大。

到目前为止，PNRP收集的数据表明，患者导航是一种有效的工具。如今，它已成为美国癌症外科医师委员会认可的任何医院的预期标准。看到BMC的导航项目如此有效，波士顿及其周边的许多诊所都采用了类似的方案。

雅芳乳房健康倡议的高级患者导航员Wanda Turner（左）与BMC Belkin乳房健康中心的患者Franscheska Eliza。

并不是每个在贝尔金乳房健康中心就诊的病人都配有导航员。贝尔金中心雅芳导航项目的临床主管Amy Fitzpatrick说：“我们使用方案来识别风险最高的患者，将有异常影像的患者、需要活检的患者、因基因突变或家族史而患乳腺癌风险增加的患者，以及任何医生认为可能妨碍及时护理的患者进行配对。”

巴塔利亚说，她和同事们正在不断改进他们的病人导航程序，使其反应更灵敏。她和Ko目前正在进行一项名为“项目支持”的随机对照澳门威尼斯人注册网站研究，该澳门威尼斯人注册网站研究由非政府组织非营利性以患者为中心的结果澳门威尼斯人注册网站研究所（PCORI）资助，以确定在BMC的患者导航服务中加入法律倡导是否会为新诊断的乳腺癌女性提供更及时的护理。初步澳门威尼斯人注册网站研究表明，社会法律障碍——诸如住房、公用事业和法律地位等问题——降低了患者导航的有效性。巴塔利亚说：“障碍越多，病人的护理就越不及时。”

BMC团队招募了社区成员来帮助设计项目支持澳门威尼斯人注册网站研究，该澳门威尼斯人注册网站研究始于2013年，一直持续到2018年。他们成立了一个由BMC癌症患者组成的咨询小组，帮助他们撰写拨款申请，一旦他们获得资金，就帮助他们决定如何最好地接触和招募新患者。巴塔利亚说：“他们帮助我们试点调查，并对其进行改进。他们还会继续每隔一个月与我们会面，在我们发现项目中的挑战时向我们提供反馈。”

修理东西的人

社区外展对他们的成功至关重要。巴塔利亚指出：“我是一名白人女性，不是波士顿人，这造成了一定程度的不信任。”“很多澳门威尼斯人注册网站研究人员不想花时间培养这种信任，因为这会让你从写论文和做澳门威尼斯人注册网站研究中分心，而且会减慢你的速度。但对我来说，这是工作中最令人兴奋的部分。”

团队成员努力让护理提供者（不一定是澳门威尼斯人注册网站研究人员）和公共卫生机构（如波士顿公共卫生委员会和马萨诸塞州公共卫生部门）参与进来，为患者提供社区服务。巴塔利亚说，虽然这种关系的建立需要大量的时间和资源，但这是值得的，“因为我们得到了有效且持久的解决方案。”

目前有四名导航员在bmc与乳腺癌患者一起工作——一名导航员从女性接受异常筛查到确诊（该职位自2001年起由雅芳基金会资助），另外三名导航员从诊断到治疗全程跟踪女性。这些职位由BMC以及PCORI和美国癌症协会的澳门威尼斯人注册网站研究经费资助。

雅芳乳腺健康倡议（Avon Breast Health Initiative）的资深患者导航员旺达·特纳（Wanda Turner）是第一个联络人。当病人到达时，特纳会与他们见面，帮助他们识别可能妨碍他们得到及时护理的障碍。

特纳是非洲裔美国人，她说，对病人来说，看到他们能认同的人是很重要的。她说：“当病人和他们认为长得像自己的人交谈时，他们会感到更舒服。”“我在波士顿出生，在这里长大，来到这里的大多数人看起来都像我。”

有时，她的工作只是倾听。如果一个病人最近才被诊断出患有乳腺癌，这可能会让人不知所措。“他们听不到你对他们说的任何话。他们甚至不记得他们的提供者长什么样子，”特纳说。她以病人为主导：如果他们想说话，她就让他们说话。如果他们不这样做，她只是向他们保证，在未来的几周或几个月里，她会和他们在一起。

“想象一下，一个失业、无家可归的女人，一个家庭暴力的受害者，她的乳房x光检查结果异常。她需要进一步的检查，但她很害怕来做检查，再加上她有保险问题，她不知道如何操作这个系统，也不知道该给谁打电话。我是那种修理东西的人，”特纳说。“我会说，‘让我给你的保险公司打电话，看看我们能不能看到发生了什么。’‘如果你听不懂的话，让我用你听得懂的语言给你解释一下医生刚才对你说的话。’”

巴塔利亚说：“一旦病人离开办公室，导航仪就是他们让他们回来的联络点。”“如果有任何未解决的问题，领航员会打电话给他们，并且是与医疗服务提供者的联络人。”

特雷西·巴塔利亚（右），医学中心妇女健康卓越中心主任，医学中心贝尔金乳房健康中心医学教育主任，以及医学中心血液学和医学肿瘤学助理教授Naomi Ko（左）等同事进行了大量严格的临床澳门威尼斯人注册网站研究，表明患者导航项目提高了乳房x光检查的筛查率和乳腺癌异常检查筛查后的及时随访率。

BMC是新英格兰最大的安全网医院，这样的医院对这样一个项目的需求是巨大的。BMC每年治疗大约200名新诊断的乳腺癌患者。该医院超过一半的患者年收入低于2万美元，近70%的患者是种族和/或少数民族，超过50%的患者参加公共医疗保险计划。

Ko说，癌症差异的问题已经有了很好的记录。“我们知道这是一个巨大的问题。你可以用任何方式削减数据，如果你是黑人，你会做得更糟。”统计数据显示，患有乳腺癌的非裔美国女性比白人女性更早被诊断出来，死于该疾病的可能性比白人女性高42%，患三阴性乳腺癌（一种特别具有侵袭性的疾病）的风险是白人女性的两倍。因此，通过推断，改善医疗服务将提高生存率。

有许多不同的方法来解决这些差异，Ko说。“没有什么灵丹妙药。”

特纳确信，如果没有病人导航项目，那些无法为自己辩护的女性“将会被忽视”。他们得不到适当的照顾，”她说。“如果你能挽救一个人的生命，或者让他们得到他们需要的照顾，你就做了一些事情。”

尽管BMC取得了成功，但在全市范围内，低收入少数族裔妇女的癌症治疗仍然存在差距。因此，巴塔利亚将目光投向了建立在不同社区伙伴关系基础上的全市解决方案。她是波士顿乳腺癌权益联盟（Boston Breast Cancer Equity Coalition）的创始成员之一。该联盟由利益相关者组成，于2014年初聚集在一起，审查现有数据，讨论解决这一问题的策略。该联盟由一个有着合作历史的多元化团体组成，包括美国癌症协会（American Cancer Society）、州和市公共卫生部门，以及波士顿许多乳腺癌患者接受治疗的机构。成员包括肿瘤学和初级保健临床医生、患者导航员、公共卫生政策制定者、倡导者、澳门威尼斯人注册网站研究人员和患者。该联盟的愿景是通过促进波士顿不同种族或族裔群体的所有妇女平等和卓越的护理，消除乳腺癌护理和结果的差异。巴塔利亚正在努力争取澳门威尼斯人注册网站研究资金，以便联盟能够确定全市范围的解决方案。

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