照顾照顾者
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解开阿尔茨海默病 一个由五部分组成的系列
波士顿大学阿尔茨海默病澳门威尼斯人注册网站研究中心
第5部分 /护理人员
解开
阿尔茨海默病/第五部分
照顾照顾者
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阿尔茨海默病是一种流行病。它会攻击大脑的神经细胞，导致记忆丧失、行为改变、思维混乱和语言能力下降。它影响了超过500万65岁及以上的美国人，除非科学找到治疗方法，否则到2050年，这一数字预计将增加到1380万。根据阿尔茨海默氏症协会的数据，预计今年阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症将花费美国2360亿美元，到2050年这一数字可能达到1万亿美元。
在波士顿大学，数十名澳门威尼斯人注册网站研究人员正在寻找可能导致早期诊断和干预以预防或延迟疾病的测试，进行可能导致治疗和最终治愈的临床试验，努力了解遗传风险因素，并澳门威尼斯人注册网站研究阿尔茨海默氏症对护理人员的影响。
波士顿大学阿尔茨海默病中心成立于1996年，是由美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院（National Institutes of Health）资助的全国31个此类中心之一，致力于开展阿尔茨海默病澳门威尼斯人注册网站研究、加强临床护理和提供教育。
在这篇特别报道中，《今日波士顿大学》检查了五名波士顿大学澳门威尼斯人注册网站研究人员的工作。
在一个宜人的春日，87岁的以法莲·吉特尔曼（Ephraim Gitelman）坐在他位于李约瑟（Needham）的家中，他的助行器就在旁边，谈论着他已故的妻子雪莉（Shirley）。她是他一生的挚爱，是一个善于交际、才华横溢的人，十亿里挑一。“我太幸运了，”他说。
但在21世纪初，在结婚40多年后，阿尔茨海默病开始偷走她的记忆，慢慢地把她变成了另一个人。她用言语和身体攻击他，失去了执行简单任务的能力。吉特尔曼成为她的主要照顾者，做饭、打扫卫生、整理衣服，并帮助她保持个人卫生，直到2011年疾病并发症结束了她的生命，享年78岁。
这位电气工程师和前计算机行业高管为他的妻子尝试了几个日托和陪伴项目，但都不起作用——有一次她甚至不愿下车。尽管独自照顾她可能很困难，但他觉得这是对的，他从不担心自己的健康会受到影响。
他说：“我没有筋疲力尽，尽管这确实给我带来了难以置信的焦虑。”“这从来没有阻止我为她做必须做的事情。”
人们通常认为，照顾患有改变生活或致命疾病的亲人，无论是在身体上还是在情感上都是非常有压力的，因此不可避免地会对照顾者的健康造成损害，但公共卫生学院（School of Public health）澳门威尼斯人注册网站研究照顾者健康的流行病学教授丽莎·弗雷德曼（Lisa Fredman）的澳门威尼斯人注册网站研究挑战了这一假设。事实上，弗雷德曼发现，一些照顾者实际上可能看到了身体和认知方面的优势，而且他们可能比不照顾者活得更久，这一发现在十年前首次出现时让她感到惊讶。
“一开始我以为数据有问题，”她回忆道。“我实际上说，‘你确定你的代码是正确的吗？’”
阿尔茨海默氏症是一种渐进的、不可逆转的大脑疾病，它会慢慢破坏记忆和思维能力，并最终破坏执行最简单任务的能力。了解它对护理人员的影响至关重要。随着被诊断患有这种疾病的人数不断增加，照顾他们的人数也在增加。
在弗雷德曼的澳门威尼斯人注册网站研究中，照顾者包括：
根据“感知压力量表”（Perceived Stress Scale）的测量，他们比同龄人的平均压力更大。该量表会问一些问题，比如“你多久会感到自己无法控制生活中重要的事情？”
在词汇记忆和处理速度等方面的认知健康状况更好
在他们的年龄组中有更好的身体健康，这是通过基于表现的步行速度、站立速度和握力的测量来衡量的
压力，而不是照顾，是不良健康结果的主要风险因素。无论是照顾者还是非照顾者，压力更大的人死亡的风险都更高。女性照顾者的健康状况和健康结果最好，而男性照顾者的健康结果最差。
根据阿尔茨海默氏症协会的数据，仅在2015年，就有1500多万护理人员为阿尔茨海默氏症患者提供了约181亿小时的无偿护理。超过60%的看护人是女性。近60%的阿尔茨海默氏症和痴呆症护理人员认为情绪压力很高或非常高，其中约40%的人据说患有抑郁症。约74%的人表示，他们“有点”到“非常”担心保持自己的健康。
去年秋天，美国国家老龄化澳门威尼斯人注册网站研究所（NIA）向弗雷德曼提供了45.1万美元的资助，让他采访那些照顾阿尔茨海默氏症或其他认知障碍患者的老年人，了解他们的工作量和压力。这项为期两年的澳门威尼斯人注册网站研究将招募波士顿大都会地区的护理人员。
衡量照顾者压力的一个典型指标是强度，简单地通过将他们必须完成的所有任务加起来来衡量。但现有的澳门威尼斯人注册网站研究表明，与直觉相反，承担更多任务的护理人员实际上死亡率更低。
弗雷德曼和他的同事凯特·阿普勒鲍姆（George Washington University Milken Institute School of Public Health）的职业流行病学家，以及SPH社区健康科学教授李·斯特鲁宁（Lee Strunin）希望了解哪些工作压力更大，哪些工作压力更小，并将其与健康数据联系起来。
她说：“我们的想法是确定哪些护理活动具有与压力相关的典型缺点，哪些实际上可能对护理者有益。”这是一个寻找希望的例子。
弗雷德曼花了15年多的时间澳门威尼斯人注册网站研究护理人员的健康状况，她的大部分澳门威尼斯人注册网站研究对象都来自两项大规模澳门威尼斯人注册网站研究。数百人是从美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院现有的骨质疏松性骨折澳门威尼斯人注册网站研究中挑选出来的，包括吉特尔曼在内的113人是弗雷德曼健康途径澳门威尼斯人注册网站研究招募的老年痴呆症或帕金森病患者的护理人员。（每项澳门威尼斯人注册网站研究都包括非照顾者进行比较。）
她的澳门威尼斯人注册网站研究表明，虽然照顾者比不照顾者的压力大得多，但他们的死亡率要低大约20%，功能衰退或虚弱程度更低，认知能力下降也更少。她已经开始形成一些澳门威尼斯人注册这些结果可能意味着什么的理论。
负担和利益
谁是护理人员？对于老年人来说，最常见的是配偶——在健康之路组中，高达86%的时间是这样。但也可能是孩子或兄弟姐妹，甚至是邻居，这在老年人生活社区很常见。一些看护人需要照顾的人不止一个——例如，他们的配偶和残疾的成年子女。
“我们几乎有所有的组合，”弗雷德曼说。“我们有过一些非常令人心碎的故事。”
即使一个家庭认为把患有阿尔茨海默症的亲戚留在家里不安全，许多照顾者仍然每天去养老院帮助他们的亲人吃饭、梳洗和洗澡。
罗斯说：“总的来说，很多医疗保健正在从医院和养老院转移到家里。”“我们需要家庭成员和其他在家的支持人员来协助，并使这种护理尽可能有效。”
当弗雷德曼通过纸笔测试心理过程和言语记忆测试来测试澳门威尼斯人注册网站研究参与者的认知功能时，她发现照顾者“记忆力更好，他们通过这些执行功能测试的速度更快，得分也更高。”她怀疑，他们的认知能力之所以更好，可能是因为他们必须进行思考，才能驾驭医疗系统，处理照顾对象的日常事务。她还发现，护理人员在握力和步行速度等身体指标上的表现优于非护理人员。她说，也许，照顾者需要付出的体力意味着他们的整体机能更好。
她的澳门威尼斯人注册网站研究结果普遍得到了其他澳门威尼斯人注册网站研究的支持，比如约翰霍普金斯大学老龄化与健康中心主任大卫罗斯领导的一项澳门威尼斯人注册网站研究。她的澳门威尼斯人注册网站研究结果反驳了“健康照顾者假说”，即照顾者比不照顾者更健康，因为首先要承担这项工作，他们必须健康。
弗雷德曼还测量了心理生活方式的变量，比如询问照顾者他们的目标感。她说：“我认为照顾孩子有巨大的好处。“在老年人中有相当多的志愿者工作，感觉有用，生活有目标，保持活跃会产生积极的影响。照顾我们的人比不照顾我们的人活跃得多。他们也觉得他们在做一些非常重要的事情，对他们所照顾的人有帮助。我认为这些积极的心理影响对他们有很多好处。”
为什么照顾者的健康很重要？
罗斯说：“总的来说，这么多的医疗保健正在回到家里——从医院和养老院搬出来，在家里实施。”“我们需要家庭成员和其他在家的支持人员来协助，并使这种护理尽可能有效。”他说，随着未来几十年老年人人口的爆炸式增长，这是“提供护理并保持老年人高质量生活”的最佳方式。
照顾的回报
弗雷德曼说：“在我们家，我母亲多年来一直照顾我的祖母，我认为她没有照顾好自己。”“她最终死于突发心脏病，享年68岁，这一直困扰着我。”后来，她和她的妹妹照顾了他们的父亲13年，因为他患上了痴呆症。
她认为她的母亲和许多其他照顾她的人一样，患上了代谢综合征，通常的症状是高甘油三酯和高血糖、高血压、低有益胆固醇和腹部肥胖。她和她的澳门威尼斯人注册网站研究人员从照顾者身上采集了血液和尿液样本，以检查这些因素以及高压力的生物标志物，如白细胞介素6，一种血液中与压力密切相关的蛋白质。
弗雷德曼还发现，她澳门威尼斯人注册网站研究的一些护理人员压力很大，因为他们没有得到足够的支持。她说，暂时停止他们的工作和其他干预措施将有助于他们应对压力。
当他的妻子雪莉被诊断出患有阿尔茨海默病时，伊弗雷姆·吉特尔曼已经70多岁了。但他在家里照顾她，基本上是独自一人，直到2011年她去世前不久。他说，这种焦虑有时很强烈，但她是他一生的挚爱，他知道自己在做正确的事。
吉特尔曼是公共卫生学院流行病学教授丽莎·弗雷德曼（Lisa Fredman）进行的一项澳门威尼斯人注册网站研究的众多参与者之一，该澳门威尼斯人注册网站研究发现，照顾阿尔茨海默病患者可能在身体和认知上都受益。她推测，部分原因可能是由于活动的增加，以及做一些有价值的事情的感觉。
视频由Bill Politis提供。西德尼·斯科特摄
当她的父亲开始失败时，她意外地发现了照顾的回报。她说：“我绝对不想再重复这样的经历。”“但我很肯定，他意识到了发生了什么，尽管他没有用语言表达出来。他觉得有些事情很重要，有必要和我和我妹妹分享，否则我认为他不会和我分享。”
每个家庭的经历都不一样。以法莲和雪莉·吉特尔曼于1957年结婚，育有三个孩子。但在2002年雪莉做了一个小手术后，她开始忘记别人的名字。2005年，她被诊断出患有阿尔茨海默氏症。
“我尽我所能帮助她，”吉特尔曼擦着眼睛说，但“她变得难以控制，她开始打我，她会下楼，试图打开前门，她会尖叫，‘警察！的帮助!’这是一场灾难。”
他说他的天性就是面对一切。他说：“在困难的情况下，我总是设法坚持下去，做必须做的事情，等待它过去。”“我一直都是这样——我是一个实施者。”
吉特尔曼说，要求护理人员增加精神和身体活动是有益的，这是有道理的。尽管他仍然有他所说的a型思维，但他确实患有慢性淋巴细胞白血病，这是在他妻子去世几个月后被诊断出来的，他的背部也有问题，需要使用助行器，但他都没有把这两种情况归因于他多年来的照顾。
对于阿尔茨海默氏症的护理人员来说，最困难的挑战之一是他们所爱的人去世后。吉特尔曼现在独自住在这对夫妇的家里，尽管他经常看到他的孩子和孙子。他说他们想让他搬进老年公寓，但他不明白这有什么意义。
“我的问题是，当我晚上睡觉时，我是一个人，当我早上醒来时，我是一个人，”他实事求是地说。“如果我住在老年人居住的地方，这个问题就不会得到解决。”
11月被指定为全国阿尔茨海默病宣传月。
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