从痛苦到参与
600万关节炎患者不能走1/4英里。萨金特正在帮助他们迈出第一步。
美国有5250万人患有关节炎，他们经历疼痛、僵硬和炎症，经常使他们无法完成日常工作。不活动只会加重他们的症状。波士顿大学萨金特健康与康复科学学院（Sargent College of Health & Rehabilitation Sciences）关节炎患者加强活动与参与中心（ENACT）主任朱莉·基索尔（Julie Keysor）说，虽然关节炎患者可能会通过药物或手术得到一些缓解，但这些治疗不一定能帮助他们改变日常生活，从而获得更充实的生活。
“我们需要转变思维模式，”凯索尔说。“关注疼痛和药物治疗绝对重要，”但同样重要的是，“确保我们在更广泛的日常活动中满足患者的需求。”ENACT是这一转变的先锋，开展了两项澳门威尼斯人注册网站研究，重点是促进关节炎患者坚持锻炼，并帮助他们继续工作。
对ENACT课程的导演朱莉·凯瑟来说，关节炎是个人问题。视频：Alan Wong
朱迪的膝骨关节炎（OA）非常痛苦，她已经12年没有爬楼梯了（一英尺比另一英尺高）。相反，她先在没有骨性关节炎的腿上走，然后把受影响的腿带到同一个楼梯上，以避免把全部体重放在疼痛的膝盖上。由于澳门威尼斯人注册行动不便，朱迪报名参加了ENACT项目的BOOST澳门威尼斯人注册网站研究，该项目旨在帮助像她这样的人学会安全有效地锻炼。（为了保护隐私，澳门威尼斯人注册网站研究参与者的姓氏一直被保密。）
在第一次治疗中，朱迪面对的是一段楼梯。萨金特Ryan运动医学与康复中心的高级理疗师凯利·佩萨内利（Kelly Pesanelli）说：“让我们一次爬一个，确保你的机械装置没问题，然后看看你能不能爬上六层楼梯。”她帮助朱迪正确地定位双腿，以减少膝盖的压力，然后朱迪无痛地爬了六层楼。她哭了起来。
“我的第一反应是，天哪，她很痛苦，”佩萨内利回忆道。“但那是喜悦的泪水。”
像许多关节炎患者一样，朱迪改变或避免爬楼梯和其他活动，部分原因是她从未接受过如何与这种疾病生活的指导。波士顿大学临床流行病学澳门威尼斯人注册网站研究与培训部门主任大卫·费尔森说，初级保健医生没有时间教病人如何调整他们的动作，让病人接受物理治疗可能是“一个偶然的建议”。“物理治疗处方是短期的，而锻炼要求是长期的。”如果没有持续的、个性化的支持，关节炎患者会发现保持规律的锻炼是很困难的；在65岁以上的人中，只有不到15%的人进行力量训练，尽管他们知道运动被证明有助于减轻疼痛。
BOOST澳门威尼斯人注册网站研究的目的是确定电话连接通信（TLC）是否是鼓励关节炎患者长期坚持力量训练计划的有效方法。在2011年开始的澳门威尼斯人注册网站研究中，参与者每周两次访问ENACT课程，进行为期六周的有监督的锻炼。在他们第一次访问时，他们会收到有插图的说明、一个日志和一个活页夹，上面有澳门威尼斯人注册鞋子、休息和补水的有用提示。除了在监督下的日常锻炼外，参与者还同意每周在家锻炼一次。问题是他们是否真的会这样做——这就是需要一点TLC的地方。参与者每隔14到28天就会收到一个自动电话提醒。
“我们希望表明的是，通过定期提醒人们锻炼，他们的力量和功能能力会得到改善，”佩萨内利说。这项澳门威尼斯人注册网站研究还旨在测试人们是否需要提醒。
另一位BOOST参与者萨拉（Sara）发现，“励志”电话让她走上正轨。“你会想，‘我必须做这个练习，因为他们会打电话来’，而我想说，‘是的，我做了我说过要做的事。’”
你的膝盖在路上僵硬，你的背在办公桌前疼痛，你的手指在键盘上悸动。人们经常在职业生涯中期被诊断出患有关节炎，这种疾病会导致致残症状。在美国，超过5%的成年人报告说，关节炎限制了他们的工作能力——然而，没有适当的系统来帮助他们保住工作。疼痛常常迫使他们在被诊断出患有这种疾病的10年内停止工作。
ENACT机构的Work It澳门威尼斯人注册网站研究始于2010年，旨在调查早期干预是否能帮助关节炎患者保住工作。在这项为期五年的澳门威尼斯人注册网站研究中，参与者在工作地点或家附近与物理和职业治疗师会面，进行90分钟的结构化访谈，回顾他们在工作中遇到的挑战。“据我所知，这是我们第一次考虑让物理治疗师和职业治疗师通过他们的社区为人们提供这种干预，”Keysor说。
采访包括健康评估和对工作环境的概述，包括“是否存在从同事或老板那里获得所需支持的问题，”该澳门威尼斯人注册网站研究的干预专家、贝斯以色列女执事医疗中心（Beth Israel Deaconess Medical Center）的职业治疗师琳达·德拉-波塔（Linda Della-Porta）说。她经常与ENACT机构合作。像Della-Porta这样的治疗师澳门威尼斯人注册网站研究人们如何上班、在哪里停车、走多远、站多久等问题。
治疗师与参与者一起确定目标，以提高他们的工作场所健康和整体健康。这些措施可能包括调整工作站的人体工程学，改变工作时间以避免繁重的通勤，以及每周有一天在家工作以减少旅行时间。干预并未就此结束。初次会面三周后，治疗师打电话给参与者，检查他们的进展。“这是一种不同的治疗方式，”德拉-波尔塔说。“我认为这是远程医疗新模式的一部分。”
德拉-波塔回忆说，有一位参与者在一份高强度的工作中，她需要要求老板改变她的工作量，这样她就不会那么容易疲劳。“她在进行干预方面做得很好，”德拉-波尔塔说。“我觉得我更像是她的向导，她提出了一些伟大的改变，这对她产生了影响。这对参与者来说是很有帮助的，因为治疗师不只是告诉他们该怎么做。它正在摆脱那种人们希望别人来解决问题的模式。相反，我们在一起工作，这给了人们更多的力量来改变他们的生活，以便更健康，更少痛苦地工作，并保持就业。”
尽管BOOST和Work It澳门威尼斯人注册网站研究取得了进展，但仍有工作要做。“这项澳门威尼斯人注册网站研究绝对重要，但培训人员和确保我们向消费者提供信息也至关重要，”Keysor说。这项任务是支持这两项澳门威尼斯人注册网站研究以及第三项专注于全膝关节置换术结果的ENACT澳门威尼斯人注册网站研究的核心。康复澳门威尼斯人注册网站研究和培训中心（RRTC）由国家残疾和康复澳门威尼斯人注册网站研究所（NIDRR）资助，支持ENACT培训下一代临床澳门威尼斯人注册网站研究人员，并协助传播澳门威尼斯人注册网站研究结果。“NIDRR想要真正好的、严谨的、高质量的澳门威尼斯人注册网站研究，但他们也想把信息带给人们，让他们的生活有所不同，”Keysor说。
2014年4月7日，Sargent在华盛顿特区主持了由nidrr资助的科学状况会议，缩小知识与实践之间的差距是会议的核心议题。75名参与者是风湿病学和康复科学领域的领导者，他们讨论了促进社区、康复和就业环境中的活动和参与，以及如何将BOOST和Work It等澳门威尼斯人注册网站研究结果纳入卫生保健系统。Keysor说：“我们需要考虑新的护理模式，这可能更以公共卫生为导向，或者可能意味着将康复和公共卫生结合起来。”“我们需要考虑医疗保健系统之外的方式来提供这些服务。”
