打开艾米丽的世界
破解几乎不说话的自闭症儿童的沉默密码
艾米丽·布朗在笑，没人知道为什么。这个14岁的男孩有着宽阔的脸和一头蓬松的棕色卷发，患有自闭症。她在波士顿多切斯特（Dorchester）社区的后院漫步，要么盯着远处看，要么盯着一个来访者在附近的露台上和她的父亲布兰登（Brendan）和15岁的妹妹詹妮弗（Jennifer）聊天。这就是笑声开始的地方——院子里有人谈话式的窃笑，埃米莉用一阵欢快的、尖锐的大笑回应。然后又一个，又一个，又一个。
艾米丽不能加入谈话。她是30%的自闭症儿童中的一员，他们只会说几个单词——那些被认为是“非语言”或“最低限度的语言”。艾米丽在两岁时被诊断出患有自闭症，但布伦丹和他的妻子珍妮在那之前就知道出了问题。没有人说话。她没有玩任何东西。你可以站在她身边，叫她的名字，她不会看你一眼，”她爸爸说。“爱米丽沉浸在自己的小世界里。”
“从艾米丽12个月的体检来看，我们都很担心她....我们和医生谈过她没有发出任何声音的事实。她对任何人都不太注意，这似乎有点不寻常。”
但是为什么呢?像艾米丽这样“语言能力最低”的孩子的大脑是如何切断了他们与其他人之间的联系的？它能被克服吗？这是波士顿大学新成立的卓越自闭症澳门威尼斯人注册网站研究中心的澳门威尼斯人注册网站研究任务，艾米丽是该中心的澳门威尼斯人注册网站研究对象。
美国疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention）的数据显示，近年来，被诊断为自闭症谱系障碍的美国儿童数量急剧上升，从1992年的每155名儿童中有1名，上升到2014年的每68名儿童中有1名。波士顿大学艺术与科学学院（university of Arts & Sciences）心理学教授海伦·塔格-弗拉斯伯格（Helen Tager-Flusberg）澳门威尼斯人注册网站研究语言习得和自闭症已有30年，目前是自闭症中心的负责人。她说，在不断增长的人口中，语言能力最低的儿童是最“严重缺乏澳门威尼斯人注册网站研究”的群体之一。
在2012年底获得美国国立卫生澳门威尼斯人注册网站研究院（National Institutes of Health）一项为期5年、价值1000万美元的资助的支持下，她的团队包括来自马萨诸塞州总医院（Massachusetts General Hospital）、哈佛医学院（Harvard Medical School）、贝斯以色列女执事医疗中心（Beth Israel Deaconess Medical Center）、东北大学（Northeastern University）和纽约市爱因斯坦医学院（Albert Einstein College of Medicine）的澳门威尼斯人注册网站研究人员和临床医生。澳门威尼斯人注册网站研究人员关注的是大脑中用于理解语言的区域、产生语言的运动区域，以及两者之间的联系。他们将结合功能性磁共振成像（fMRI）、脑电图（EEG）和大脑如何理解和说话的神经模型。这些模型是由波士顿大学工程学院生物医学工程教授Barbara Shinn-Cunningham和波士顿大学萨金特健康与康复科学学院语音、语言和听力科学教授Frank Guenther开发的。他们还将进行一项新疗法的首次临床试验，该疗法使用音乐和击鼓来帮助语言能力最低的儿童学习口语。
最终，塔格-弗拉斯伯格和她的同事们希望破解语言能力最低的儿童大脑中沉默的密码，让他们重新拥有自己的声音。让这些孩子说出完整的句子并完全参与对话还需要几年的时间。目前，他们的目标是用一种可以重新连接大脑语言的方式来教授单词和短语，并允许更传统的语言疗法发挥作用。
“想象一下，如果你被困在一个地方，你不能表达任何东西，人们也不理解你，”塔格-弗拉斯伯格说，他也是波士顿大学医学院解剖学和神经生物学以及儿科的教授。“你能想象那会有多痛苦和沮丧吗？”
八月末一个闷热的早晨，艾米丽的爸爸陪着她走进位于卡明顿购物中心的自闭症中心，做了几个小时的测试。这是一项声音处理澳门威尼斯人注册网站研究的一部分，该澳门威尼斯人注册网站研究比较了语言能力最低的青少年与会说话的高功能自闭症青少年，以及正常的青少年和成年人。
这项调查是艰苦的，因为每一项澳门威尼斯人注册网站研究都必须针对那些不仅不会说话，而且容易分心、极度焦虑、爆发攻击性、甚至逃跑的受试者进行调整。塔格-弗拉斯伯格说：“（语言能力最低的孩子）确实倾向于理解的比他们能说的多。”“但在任何情况下，他们都不一定会表现出他们在听你的话。”
“波士顿大学的这项澳门威尼斯人注册网站研究对我们来说特别有趣，因为它关注的是艾米丽患有的自闭症....我知道自闭症儿童可能会有某种行为——他们可能会反社会等等——但似乎没有人注意到这些孩子中有一些无法沟通的事实。”
这在艾米丽的第一个任务词汇测试中很明显。她坐在电脑前，看着屏幕上弹出日常用品的图片，比如牙刷、衬衫、汽车和鞋子。当电脑生成的声音说出其中一个物体的名字时，艾米丽的工作就是点击正确的图片。艾米丽对这项澳门威尼斯人注册网站研究的早期初步测试表明，她能理解100多个单词。但今天，她就是不感兴趣。在一连串简短的正确答案之间，艾米丽摇着头，瘫坐在椅子上，或者拍打着胳膊肘，听着电脑声音的嗡嗡声：车……车……车，然后是伞……伞……伞。当一名澳门威尼斯人注册网站研究人员试图让艾米丽重新开始工作时，她只是一遍又一遍地轻敲屏幕上的同一个地方。最后，她狠狠地拍了一下屏幕。
下一阶段比较顺利。艾米丽接受了一种智商测试，在测试中，她快速且（大部分）正确地匹配形状和颜色，识别图案，并在公园里玩耍的动物、野餐的孩子或杂乱的庭院销售等越来越复杂的图片中指出单个项目。
艾米丽是最低限度的语言表达，而不是非语言表达。“她确实会说出来，”她爸爸解释说。当她想去兜风时，她会说“car”；当她外出某地，受够了，她会说“home”。有时她会结合声音、手势或手势进行交流，因为她说多音节的单词有困难。例如，当她需要“洗手间”时，她的版本听起来像“ba ba um”，但她把它与一个闭合的倾斜90度的手结合起来——模仿冲厕所。
“这是一个方便的，”她爸爸说。“她用它来摆脱困境。当她在一个她不想去的地方时，她会要求去洗手间五六次。”
艾米丽四岁时说的第一个词是“苹果”。“我们穿过超市，她拿了一个苹果。说了，就吃了。这对我来说太神奇了，”她的父亲回忆道。
早上的最后一项议程是脑电图澳门威尼斯人注册网站研究，艾米丽必须在头上戴上湿润的电极网，同时在一个小的隔音隔间里听一连串的哔哔声。澳门威尼斯人注册网站研究人员在之前的试点测试中已经两次尝试了艾米丽的脑电图。第一次，她忍受了电极网。第二次，她拒绝了。这一次，在爸爸的安慰和小熊软糖零食的奖励下，艾米丽毫无异议地完成了神经网络。
这项澳门威尼斯人注册网站研究的重点是观察艾米丽的大脑区分不同声音的能力——这是理解语言的关键。例如，正常发育的孩子很早就学会了，在他们会说话之前，就能把说话的人与窗外的鸟鸣或头顶上的飞机区分开来。他们还学会注意说话中重要的偏差——“猫”和“帽子”——并忽略那些不重要的——猫就是猫，不管妈妈还是爸爸说。
希恩-坎宁安说：“大脑会根据所学内容过滤掉重要的内容。”其中一些声音过滤是自动的，大脑澳门威尼斯人注册网站研究人员称之为“皮层下”。剩下的就更复杂了，这是一个自上而下的组织声音的过程，将大脑有限的注意力和处理能力集中在重要的事情上。
脑电图测量大脑不同部位神经元活动产生的电场。希恩-坎宁安解释说：“新奇的声音应该引起比正常情况下更大的大脑反应，这应该记录在脑电图信号上。”艾米丽的头部和上颈部周围有128个微型脑电图传感器。每个传感器都以一条线的形式呈现在电脑显示器上，在黑暗的展台外，艾米丽坐在那里，她的爸爸牵着她的手，看着她最喜欢的电影《怪物史莱克》的无声版。
今天的实验集中在声音处理的自动端。一个音调持续不断的哔哔声偶尔会被一个更高音调的哔哔声打断。艾米丽的大脑会有什么反应？大多数时候，128条脑电图线在屏幕上移动时排列得很紧。然而，当艾米丽眨眼或把头左右倾斜时，肌肉运动会在信号中产生明显的大波峰和波谷。有一次，就在小熊软糖吃完之后，几个大而集中的尖刺显示她在咀嚼。
注意力的转移要微妙得多，在对艾米丽的大脑做出任何明确的判断之前，还需要对原始数据进行处理。每次哔哔声的读数都是时间编码的，澳门威尼斯人注册网站研究人员将对位于太阳穴后面的大脑颞叶皮层的听觉区域的信号特别感兴趣。
蜂鸣声测试有6次，每次5分钟。但是，大约20分钟后，艾米丽开始坐立不安。这是一个漫长的早晨。她开始抓头发上的传感器网。她对史莱克的沉默感到沮丧。脑电图信号开始剧烈波动。从摊位里可以听到跺脚声和抗议的呻吟声。在第四次审判结束时，当展台的门被打开时，艾米丽的眼睛红了。她是在哭。她的父亲和澳门威尼斯人注册网站研究人员试图劝说她继续下去。
“再来两个，艾美，”她爸爸说。“你能为爸爸再做两件吗？”艾米丽用一个她会说的词来回答，而且声音很大。“他!”他们收工了。当实验从哔哔声转移到文字时，艾米丽会回到中心，然后他们可以完成最后两个试验。总的来说，这是一个成功的早晨。“她做得很好，”塔格-弗拉斯伯格说。
在自闭症中心的一个房间里，澳门威尼斯人注册网站研究人员已经装配了一个模拟核磁共振成像，使用一个有衬垫的滚轮板，可以滑进一个由孩子们在游泳池里使用的泡沫“面条”支撑的布隧道。这是为了帮助这些澳门威尼斯人注册网站研究中的孩子们了解在麻省总医院操作的真正的脑部扫描仪中会发生什么。
塔格-弗拉斯伯格说：“我们已经完成了扫描协议的试点项目，并将它们削减到孩子们能忍受的时间。”“起初，MGH的成像人员说，我们需要在扫描仪上为每个受试者扫描40到50分钟。我说，‘这是不可能的。这些孩子活不了那么久。’”
脑部扫描将对这些青少年以及一组年龄在6到10岁之间、语言能力最低的孩子进行。年幼的孩子们还将参与一项名为听觉-运动映射训练（AMMT）的新疗法的干预澳门威尼斯人注册网站研究。这种疗法是由神经学家戈特弗里德·施劳格（Gottfried Schlaug）开发的，他在贝斯以色列女执事医疗中心经营音乐和神经成像实验室。在AMMT中，治疗师引导孩子通过一系列的单词和短语，以两个音调演唱，同时敲击电子调性鼓垫。
施劳格说：“从神经科学的角度来看，这个想法是，自闭症儿童大脑中的一个问题可能是与听力有关的区域与控制口腔运动活动的区域没有交流。”
“她第一次对我说一句话，我听懂了，那是在Stop & Shop....她把手伸进垃圾桶，拿起一个苹果，说‘苹果’。”
当我们移动手和手势时，大脑的许多相同区域也会在我们说话时被激活。因此，将“练习”这个词与击鼓结合起来，可以帮助重新连接施劳格所说的大脑的“听与做”区域。2009年和2010年在少数儿童身上进行的试点工作的初步结果是有希望的。经过五周的AMMT，以前从未说话的孩子们能够说“请再多说一点”和“穿上衣服”之类的话了。就在那时，施劳格找到了塔格-弗拉斯伯格。
“我意识到她在自闭症澳门威尼斯人注册网站研究领域的重要性，我们想和一位专家讨论这些发现，问问我们所看到的是否可信，”Schlaug说，他是自闭症中心的主要澳门威尼斯人注册网站研究者之一。在干预澳门威尼斯人注册网站研究中，澳门威尼斯人注册网站研究人员的目标是招募大约80名语言能力最低的儿童，他们将被随机分配到25次AMMT治疗或在几个关键方面有所不同的类似治疗中。（对照组受试者可选择在澳门威尼斯人注册网站研究结束后接受AMMT治疗。）
在治疗前后，所有的孩子都将接受脑部扫描，以观察声音能力的改善是否与大脑的变化相对应。Schlaug说：“如果我们能够开启大脑在适当的语境下说话的能力，我认为这是一个巨大的成功。”他说，在那之后，也许AMMT可以扩大到教授更长的单词和更复杂的短语，或者只是让孩子们达到更传统的语言治疗可能有效的程度。
当然，正如塔格-弗拉斯伯格所强调的那样，被归类为语言能力最低的儿童是“一个非常多变的群体”，无论是在他们的语言能力还是自闭症谱系的其他行为指标上。改善的标准，以及参与该中心澳门威尼斯人注册网站研究的家庭的希望，无疑也各不相同。
例如，艾米丽在波士顿的一所公立小学上学。她在一个针对自闭症学生的特殊项目里，她在那里做得很好。“她是一个相对快乐的孩子，”她爸爸说。“她能数到20。她懂abc。”她甚至会拼写几个单词。猫。狗。爱。
艾米丽在当地的男孩女孩俱乐部上音乐课，周六还上舞蹈和运动课。再说，布朗一家关系很好。布兰登是一名保险承保人，珍妮在幼儿园兼职教书，詹妮弗是波士顿拉丁学校的二年级学生。他们学会了艾米丽有限的词汇中更全面的含义。例如，当艾米丽说“粉红色”时，她指的是酸奶，因为她的第一份酸奶是粉红色的，草莓味的，很好吃。当她说“橙色”时，意思是油炸玉米饼（她最喜欢的食物），因为她在学校学习制作时，他们用的是橙色奶酪。
回到布朗家后院的露台上，艾米丽的爸爸向她解释她以前是如何经常离家出走的。她会在杂货店里对着他撒腿就跑，然后穿过停车场，不顾交通堵塞。一旦被抓住，她会非常冷静，甚至会笑。她还经常无缘无故地打人。艾米丽开始服用抗精神病药物利培酮后，这两种行为都有所减轻。不过，转学对她来说还是很艰难的，今年是她在这所从三岁开始就读的学校的最后一年。她的澳门威尼斯人注册网站正在寻找合适的高中。
“我们仍然把她当孩子对待，但她现在已经是个十几岁的孩子了，”她的父亲说。“我不知道她23岁的时候会是什么样子。她能独立生活吗？而这个沟通部分真的是关键，这就是为什么我们开始这项澳门威尼斯人注册网站研究的原因。”
“他们给了我一张100个单词的清单....我意识到她不仅能听懂，而且能说....所以我对艾米丽有了更多的了解。我们已经习惯了艾米丽的样子，但艾米丽在不断成长。”
快到午饭时间了。艾米丽发出声音，砰地一声关上烤架的盖子，发出一种“啊啊啊啊啊啊”的声音，吸引人们的注意。
“艾米，你想吃午饭吗？”你饿了吗？她爸爸问。
“橘子呢?”艾米丽说。他们走进去，拿出玉米饼、莎莎酱和奶酪。客人该回家了。“再见，艾米丽。”他从前门喊道。“再见，”她半挥了挥手回答。
“很好!她爸爸惊叫道。“看，那是自发的！”
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