病人资源

Facebook上的淀粉样变性支持小组-这是一个无中介的讨论板，供患者、家人、朋友、澳门威尼斯人注册网站研究人员和医生讨论淀粉样变性治疗的临床和非临床问题和进展。讨论的主题包括患者经历、社会心理问题、新澳门威尼斯人注册网站研究、临床试验以及对当前治疗实践和替代方案的讨论。预计主要的重点是为患者和亲人提供信息和安慰。

Rare Connect是一个在线平台，通过特定疾病的在线社区将世界各地患有罕见疾病的家庭和个人联系起来。我们的目标是打破隔离，因此我们所有191个社区都提供12种语言。